Janvier 1996 - n°5
Créée en 1985 par des familles de malades et des professionnels des secteurs sanitaire et social, France Alzheimer et Troubles Apparentés est une Association nationale qui comptait déjà 7000 adhérents en 1991. Les principaux objectifs de l'Association sont les suivants :
*aider les familles par tous les moyens
* informer l'opinion et les pouvoirs publics
* promouvoir la recherche.
Il faut savoir que la maladie d'Alzheimer est la plus fréquente parmi la cinquantaine d'affections évoluant vers une démence. D'après les estimations actuelles, 5% des personnes de plus de 65 ans sont atteintes. Les chercheurs pensent qu'il y a en France plus de 300 000 personnes présentant une maladie d'Alzheimer ou des troubles apparentés.
Dans le groupe des démences, la "Démence de Type Alzheimer" (D.T.A.) représente à elle seule 50% et apparaît, en outre, dans 20 à 25% des cas en conjonction avec l'artériosclérose, dans ce que l'on appelle les formes mixtes, de sorte que cette affection est présente dans 70 à 75% des cas de démence. Il faut de plus préciser qu'environ 10% des cas concernent des personnes de moins de 65 ans, la maladie pouvant se manifester dès l'âge de 40 ans.
Cette maladie débute par des pertes de mémoire auxquelles s'ajoutent des troubles du comportement et dans un ordre variable, la disparition graduelle de toutes les facultés intellectuelles puis physiques conduisant le malade vers un état de dépendance totale à la fin de sa vie. La durée d'évolution de la maladie varie entre 2 ans et plus de 20 ans dans les cas extrêmes, 5 à 8 ans semblent être une durée moyenne d'évolution de cette maladie actuellement incurable.
L'objectif est de briser la solitude des familles, car si la maladie est dramatique pour la personne atteinte, elle l'est tout autant pour tout son environnement familial. Le soutien aux familles se concrétise par la création de groupes d'entraide qui permettent un soutien moral, l'échange des expériences, le recensement des services disponibles et l'information, la sensibilisation des élus locaux...
Ces groupes se répartissent en :
- comités locaux, animés par des responsables nommés par le conseil d'administration de France Alzheimer. L'action de ces comités est soutenue par la diffusion de documents d'information, un apport financier de fonctionnement, la réalisation et la diffusion de vidéo-cassettes. Il existe environ 30 de ces comités.
- les associations départementales, constituées de façon autonome avec une gestion indépendante de France Alzheimer. Elles peuvent s'affilier à l'association nationale. Plus de 70 associations font ainsi partie du réseau du mouvement national.
Le Comité d'Orientation de l'Association réunit 2 fois par an les responsables des comités locaux et des associations pour déterminer les directions communes à prendre.
Des renseignements, conseils et orientations sont proposés par téléphone ou à la permanence d'accueil. L'Association dispose de l'aide d'une assistante sociale et d'un conseiller juridique. Les conférences annuelles traitent des différents thèmes concernant la maladie et ses conséquences. L'information se fait aussi par la diffusion de fiches techniques, d'un livre guide sur la vie quotidienne avec un malade désorienté, d'un bulletin trimestriel de l'association "France Alzheimer Contact", de cassettes auditives et vidéo.
France Alzheimer contribue au soutien de la recherche en décernant des bourses à des jeunes chercheurs comme à des chercheurs confirmés. D'année en année, elle accroit sa participation financière à cet effort. Ainsi, pour la huitième année consécutive, l'Association France Alzheimer et Troubles Apparentés a remis le 12 décembre dernier des bourses à des chercheurs travaillant dans les neurosciences, et plus spécifiquement sur la maladie d'Alzheimer, ses causes et ses conséquences, en vue de thérapeutiques adaptées.
En 1995, trois bourses de 100.000 F ont été décernées à :
- Mme Hanna CHAINAY du Laboratoire de Neuropsychologie du Langage et de la Cognition de l'Hôpital de la Salpétrière à Paris sur le thème "Dénomination et reconnaissance d'images chez les patients atteints de la maladie d'Alzheimer".
- Mr Marc DHENAIN de l'Unité INSERM 324 Centre Broca à Paris sur le thème : "Etude du vieillissement cérébral de microcèbes murins, modèles de la maladie d'Alzheimer : aspects comportementaux, cognitifs et biologiques. Corrélation avec les images en résonance magnétique nucléaire (IRM)".
- Mr Abdelkader ELHADDAOUI du CNRS UPR 2631L de Lille sur le thème : "Développement d'une sonde pour la détection biologique de la protéine bêta amyloïde de la maladie d'Alzheimer".
Une bourse de 200.000 F a également été attribuée à :
- Mr Alphonse CALENDA de l'Unité INSERM 249 - CNRS UPR 9008 de Montpellier sur le thème : "Intéractions des préséniles cérébrales avec les constituants des plaques séniles dans la maladie d'Alzheimer".
Il ne fait aucun doute que la ténacité de l'Association France Alzheimer et Troubles Apparentés devrait permettre de faire avancer la recherche concernant une pathologie, qui est déjà un véritable fléau pour notre société.
B BOUILLARD