Avril 2003 - n°77
FONDATION GROUPAMA : LUTTER CONTRE L’ISOLEMENT
DES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES RARES
Groupama, 1er assureur en santé individuelle a créé sa
fondation en septembre 2000, sous l’égide de la Fondation de
France afin d’intervenir dans le domaine de la santé, et particulièrement
des maladies rares. Aujourd’hui, plus de 4 millions de personnes en
France sont touchées par ces maladies entraînant souvent une
menace pour la vie ou une invalidité chronique. Ces maladies sont mal
connues du monde médical et scientifique et l’isolement des personnes
atteintes n’en est que plus grand.
Une maladie est qualifiée de rare lorsqu’elle concerne moins
d’ 1 personne sur 2000.
Les maladies rares concernent 4 à 5 millions de personnes en France,
près de 25 millions en Europe et 6 à 8 % de la population mondiale.
Actuellement, 5 000 maladies rares sont recensées. Les pathologies
sont graves, lourdement handicapantes, incurables et mortelles à plus
ou moins long terme. Si 80 % d’entre elles sont d’origine génétique,
les 20 % restant peuvent être bactériennes, virales, allergiques
ou liées à la prolifération cellulaire. Cela peut être
visible dès la naissance ou l’enfance, mais plus de 50 % des
maladies rares apparaissent à l’âge adulte. Pour la plupart
d’entre elles, il n’existe pas de traitement curatif mais des
soins appropriés peuvent améliorer la qualité de vie
du patient et en prolonger la durée
Des actions diverses et efficaces
Créée en septembre 2000, sous l’égide de la Fondation
de France, la Fondation Groupama (FG) a souhaité axer ses priorités
d’actions sur la lutte contre l’isolement des malades, la meilleure
circulation de l’information et l’aide à la recherche médicale.
Elle accorde des soutiens d’ordre financier, matériel et humain.
Par ces différentes actions, la FG veut s’engager davantage dans
un secteur où son savoir-faire, ses valeurs, son statut et son expérience
pourront être mis en valeur.
Pour mener à bien ces différentes missions, la Fondation Groupama
s’est entourée de partenaires de choix. Ceux-ci font partie de
la plate-forme «Maladies rares», créée le
23 octobre 2001 à l’Hôpital Broussais de Paris,
et sont au nombre de 5 :
- L’Alliance Maladies Rares, association loi 1901 et
fondée en février 2000, regroupe aujourd’hui 115 associations
membres. Il s’agit d’un collectif national d’associations
agissant dans l’intérêt des malades,
- Eurordis (réseau européen d’associations
et de collectifs nationaux de maladies rares)
- Orphanet (serveur d’informations sur les maladies
rares et les médicaments orphelins accessibles sur Internet)
- L’Institut des Maladies Rares regroupant les organismes
concernés : INSERM, CNRS, AFM… Il permet de stimuler, de coordonner
et de développer les recherches sur les maladies rares.
- Maladies Rares Info Services (n° azur 0810 63 19 20),
un service d’information et d’écoute.
Pour les malades et les professionnels de santé, la volonté
de ces cinq acteurs d’agir ensemble est une étape importante.
Cette plate-forme est d’ailleurs unique en Europe.
La Fondation souhaite donc lutter contre l’isolement des malades qui
intervient trop souvent dans le cadre des maladies rares. Dans ce dessein,
elle soutient régulièrement depuis 2000 le Forum National des
Associations de maladies rares organisé par «l’Alliance
Maladies Rares» et «Orphanet» mais aussi des colloques permettant
des rencontres.
Dans sa lutte contre l’isolement des malades, la Fondation bénéficie
de l’appui des 9 000 caisses locales de Groupama. Par exemple, elle
a participé au financement du projet de «L’association
Léon Bérard pour les Enfants cancéreux» avec Groupama
Rhône-Alpes. Ce soutien a permis d’agrandir la Maison des Parents
à Lyon permettant de rapprocher parents et enfants pendant la durée
du traitement et améliorant ainsi le processus de guérison des
enfants malades.
Faciliter la diffusion et la recherche d’information, telle est la seconde
tâche et non la moindre de FG ! Celle-ci édite depuis juillet
2002 «La Lettre de la Fondation Groupama» qui a pour objectif
de donner une information régulière sur l’actualité
de la Fondation. Projets, actions nationales et régionales, partenariats
et expériences d’autres fondations font partie de son contenu.
Elle est destinée à l’information des correspondants régionaux
et favorise les échanges transversaux.
Auparavant, la Fondation a rédigé, en collaboration avec les
responsables de «L’alliance Maladies Rares», «d’Orphanet»,
un document d’information à destination du grand public et des
professionnels de la santé (67 000 généralistes). Pendant
la même période, elle a envoyé à l’ensemble
des 4 800 pédiatres «l’Annuaire Orphanet des maladies rares».
Parallèlement, elle a lancé le 27 novembre 2001 son site internet
www.fondation-groupama.com, véritable plate-forme d’informations
et de services, qui permet aujourd’hui de faciliter la recherche d’informations
et de favoriser la mise en relation des personnes concernées par les
maladies rares. En octobre, plus de 1915 visites ont été enregistrées
et la durée moyenne de chacune varie entre 10 et 13 mn. Des rubriques
comme l’Espace Malades/Familles, l’Espace Associations, l’Espace
Médecins ou l’Espace Bénévoles retiennent l’attention
et sont efficaces. Une nouvelle rubrique «Informations» et l’inscription
à un «Infomail» permettent de suivre l’actualité
médicale grand public.
Accroître les aides à la recherche médicale est encore
un autre axe de la Fondation Groupama. Cette dernière s’est fixé
comme objectif d’aider la recherche médicale et notamment en
soutenant des colloques sur les maladies rares.
La Fondation prend également en charge des bourses de fin de thèse
(3e ou 4e année). En 2002, elle a financé ainsi cinq bourses
de recherche sur les maladies rares. Le montant total s’élève
à 71 000 Euros. Les projets de recherche font l’objet d’une
première sélection par le Conseil scientifique de la Fondation
pour la Recherche Médicale (FRM), dans le cadre d’un partenariat
passé avec la FG en octobre 2001. Les lauréats récompensés
en 2002 sont : Séverine Fruchon (Thèse sur l’hémochromatose),
Stéphanie Gobin (Thèse sur le déficit en CPT1A), Anal
Nassif (Thèse sur le syndrome de Lyell), Gaëlle Pennarum (Thèse
sur les dyskinésies ciliaires primitives) et Guillaume Sapriel (Thèse
sur les transporteurs ABC).
Une organisation structurée
La fondation Groupama est gérée au niveau national par un Secrétariat
Général basé à Paris. Elle possède aussi
un comité Exécutif, dirigé actuellement par Raymond BOUCHER,
le Président du Comité et constitué en majorité
de personnalités du monde de la santé extérieures à
l’entreprise. Cela lui permet une indépendance et un professionnalisme
indispensables pour mener à bien ses projets. Les experts Santé
du Comité sont : le Dr. Claudie HAIGNERE, Ministre Déléguée
à la Recherche et aux Nouvelles Technologies, Astronaute de l’Agence
Spatiale Européenne et Docteur en médecine, le Pr. Christian
CABROL, Membre de l’Académie de Médecine, le Pr. Gérard
LENOIR, Chef du Service Pédiatrie Générale à l’Hôpital
Necker-Enfants Malades (Paris), le Pr. Jacques MARESCAUX, Chef du Service
de Chirurgie Digestive et Endocrinienne des Hôpitaux Universitaires
de Strasbourg, et Yann LE CAM, le Représentant des Associations de
patients au sein du Comité des médicaments orphelins de l’Agence
Européenne du Médicament.
Des représentants de Groupama (présidents et Directeur) participent
également aux prises de décisions. Le Comité se réunit
au moins une fois par semestre. Parallèlement, un comité consultatif
appelé aussi «Groupe des correspondants» se compose d’un
représentant de chaque Caisse Régionale et est présidé
par un Directeur de Caisse Régionale, membre du Comité Exécutif.
Le rôle de ce groupe est de proposer au comité Exécutif
des orientations dans la politique de Développement de la Fondation
et des moyens pour la mettre en œuvre. Il peut aussi examiner les projets
qui vont être proposés au Comité Exécutif. Le Groupe
se réunit au moins une fois par semestre. En cas d’opinions différentes
entre les deux comités, seule celle du Comité Exécutif
sera retenue.
Dans le fonctionnement de la Fondation, les Caisses Régionales peuvent
aussi mettre en place un Comité Consultatif au niveau régional.
Il est composé d’un élu, du médecin de la Caisse
et d’un représentant de l’Action Institutionnelle et de
la Communication.
La Fondation Groupama est le partenaire principal du Congrès Européen
Maladies et Handicaps rares organisé par l’Alliance des Maladies
Rares et Eurordis. Il se tiendra à paris les 16 et 17 octobre 2003.
L’objectif de ce congrès est le partage des pratiques en Europe
afin de dégager des pistes d’action dans deux domaines principaux
: la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares et la recherche.
Le congrès s’adresse aux familles, aux responsables d’associations
de maladies rares, mais aussi aux professionnels de santé, aux chercheurs,
aux représentants des pouvoirs publics et de l’industrie pharmaceutique.
Il se déroulera au centre de conférences du Génopole
d’Evry, le Génocentre, dédié à la génétique,
à la génomique et aux biotechnologies. Des dates à retenir…
MH