Les axes fondamentaux 2005-2006 de la Fondation Groupama pour la Santé

Juillet 2005 - n°101

Le 16 mars 2005, la Fondation d'entreprise pour la Santé a annoncé son intention de s'associer à l'action du Gouvernement pour combattre les maladies rares. Pour cela, elle s'engage à consacrer plus de 800 000 euros sur 3 axes fondamentaux en 2005 - 2006 :

- Favoriser la diffusion de l'information. Il s'agit de continuer le partenariat avec l'INSERM/Orphanet (base de données sur les maladies rares) afin de financer la mise à disposition d'un webmaster et de logiciels de créations de sites internet au profit des associations. Le site internet de la fondation (www.fondation-groupama.com) sera développé pour le rendre accessible en 2006 aux malvoyants et aux non voyants. Ce site sur les maladies rares compte déjà plus de 4 000 consultations mensuelles dont 3000 sur la rubrique"Les infos" de l'espace "Actualités". Tous les 2 ans, un colloque est organisé à destination du corps médical et des associations de malades. Il permet d'échanger sur les connaissances les plus récentes dans le domaine des maladies rares. Le 1er rendez-vous aura lieu le 25 octobre 2005 et portera sur le thème des maladies génétiques de l'œil.
- Contribuer à rompre l'isolement des malades et des membres de leur famille : des actions vont offrir la possibilité à 60 enfants malades de prendre des vacances dans le seul centre européen médicalisé de loisirs de l'Association Envol. Il s'agit aussi d'aider des malades atteints de sclérose latérale amyotrophique ou d'affections neuromusculaires (myopathies)à retrouver une autonomie par l'acquisition de 2 visio-boards qui permettent de commander un ordinateur par le regard. Une autre action permettra de favoriser la socialisation d'enfants coupés du monde du fait de leur maladie, par exemple en les faisant bénéficier d'un programme d'école à domicile en partenariat avec l'association "votre école chez vous".
- Contribuer à la recherche : c'est-à-dire favoriser notamment le retour en France des jeunes chercheurs travaillant à l'étranger pour qu'ils intègrent des équipes de recherche françaises, en leur attribuant des bourses, en partenariat avec la Fondation pour la Recherche Médicale. Mais aussi soutenir les travaux menés par l'Institut Européen des Génomutations (IEG) dont l'objectif est de prévenir les malformations congénitales.

La Fondation Groupama pour la Santé est actuellement la seule fondation d'entreprise en France entièrement dédiée aux personnes atteintes de maladies rares. "Premier assureur santé individuel et groupe mutualiste, Groupama a pu anticiper les besoins des malades et de leurs proches qui sont confrontés aux maladies rares. La Fondation se félicite de la reconnaissance par le gouvernement des enjeux de santé publique que posent les maladies rares ainsi que de son implication, car ce n'est que tous ensemble que nous pourrons les combattre", a déclaré Jean-Luc Baucherel, Président de Groupama.

Depuis sa création en 1900, dans un élan solidarité mutualiste agricole, le groupe d'assurance mutualiste Groupama a consacré 2,7 millions d'euros pour financer près de 100 projets en direction des malades atteints de maladies rares.

Pionnière et acteur de poids dans cette lutte, la Fondation Groupama pour la Santé, créée en septembre 2000, a su identifier et comprendre les enjeux de santé publique que constituent les maladies rares. Celles-ci touchent plus de 4 millions de français ainsi que leurs proches. Ce problème est devenu l'une des 5 grandes priorités retenues par la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004. Le plan national maladies rares 2005 - 2008, présenté le 20 novembre 2004 par le gouvernement, s'est fixé comme priorité "d'assurer l'équité pour l'accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge" des personnes souffrant d'une maladie rare, notamment en apportant son soutien aux associations de malades, à la promotion de la recherche, ainsi qu'à l'information à destination des malades et des professionnels de la santé.

Depuis 2004, la Fondation a abandonné son statut de Fondation placée sous l'égide de France pour prendre celui de Fondation d'entreprise. Elle a rejoint la fondation d'entreprise de Groupama qui regroupe également le Centre Médico-chirurgical de réadaptation des Massues, spécialisé dans le traitement des déficiences de l'appareil locomoteur (plus particulièrement les pathologies rachidiennes déformantes), mais aussi l'Institut Européen des Génomutations (IEG- créé en 1978). Ces 3 structures vont ainsi unir leurs forces pour œuvrer dans le domaine de la santé.