Novembre 2006 - n°115

La Fondation ELA, centrée sur les maladies de la myéline, a organisé à Paris son premier congrès international

Du 5 au 7 octobre derniers, s’est tenu à Paris le premier congrès international organisé par la Fondation ELA.

Fondation de recherche centrée sur les maladies de la myéline, ELA a été créée en 2005 par l’Association du même nom (ELA, European Leucodystrophy Association). Elle réunit les meilleurs spécialistes du sujet, dans le monde entier…

Naissance d’ELA

C’est en 1992 qu’Axel WREDDE (Allemagne) et Guy ALBA (France) ont fondé l’European Leucodystrophy Association (ELA), en créant respectivement ELA-Allemagne et ELA-France. Association de parents directement concernées par les leucodystrophies génétiques, ELA s’est fixée des objectifs clairement définis : aider et soutenir les familles, financer la recherche médicale, informer les professionnels de santé, sensibiliser l’opinion publique et développer son action au niveau international.
L’Association a ainsi entretenu très tôt des collaborations avec ses homologues du Projet Myéline dans différents pays européens et aux Etats-Unis. A partir de 2000, elle a favorisé la création de nouvelles antennes nationales en Suisse, en Belgique, au Luxembourg, puis en février 2005, en Espagne.

C’est en 2005 également que l’association ELA a créé une Fondation de recherche dédiée à toutes les maladies de la myéline. La Fondation reprend l’un des thèmes engagés antérieurement par l’association ELA (recherche sur les leucodystrophies génétiques), en élargissant son domaine d’intervention à l’ensemble de la problématique sur les maladies héréditaires ou acquises de la myéline, les séquelles neurologiques apparues dès la naissance et les traumatismes des centres nerveux. Leucodystrophies, sclérose en plaques, leucomalacies, sont autant de termes désignant ces maladies qui concernent déjà en France plus de 100 000 personnes.

La Fondation concentre son activité sur la recherche médicale et regroupe les meilleurs spécialistes du monde entier. Elle a bénéficié pour son lancement d’une dotation initiale de l’association ELA à hauteur de 10 millions d’euros et d’une somme équivalente du Ministère de la Recherche. Conseillée et soutenue par de grands chefs d’entreprises, la Fondation rassemble également de nombreuses personnalités sensibles à sa cause : Florent PAGNY, Michel PLATINI et Zinédine ZIDANE, parrain emblématique d’ELA depuis 2000.

Le financement de la recherche médicale en 2005 : 3,5 millions d’euros

L’Association consacre chaque année des sommes toujours plus importantes à la recherche. Grâce aux fonds récoltés, ELA a progressivement mis en place des structures d’aide aux familles et développé un réseau d’informations, tout en favorisant activement la recherche à l’échelon international.

Depuis sa création, ELA a ainsi soutenu plus de 180 programmes de recherche médicale, pour plus de 13,4 millions d’euros. En 2005, la Fondation a financé 36 projets dans 13 pays pour un montant de 3,5 millions d’euros. En 2006, ELA prévoit d’investir 3,3 millions d’euros supplémentaires pour s’attaquer aux grands programmes :
=> prévenir les séquelles neurologiques des bébés prématurés (leucomalacies) ;
=> stopper l’évolution de la maladie des enfants atteints de leucodystrophies ;
=> réparer la myéline et restaurer les fonctions perdues par des adultes atteints de sclérose en plaques.

Le Centre Européen de la Myéline (CEM)

Le Centre Européen de la Myéline, CEM, est actuellement en construction à Laxou (54). Il regroupera les services destinés aux malades et à leurs familles (psychologue, assistante sociale, médecin…) ainsi que des espaces réservés à l’ensemble des acteurs concernés (permanents, chercheurs, associations partenaires, bénévoles….).

Ce Centre s’inscrit dans le prolongement du combat d’ELA, dont il accueillera d’ailleurs le siège social. Pour les malades et leurs familles, il sera un centre d’aide et d’écoute. Pour les médecins et les chercheurs, il constituera un centre d’informations et de ressources sur les leucodystrophies et sur toutes les maladies de la myéline. Pour les associations partenaires, il sera un espace de travail et d’échange.

Le budget du CEM est égal à 1,7 million d’euros (hors équipements : mobiliers et informatique). Aujourd’hui, ce budget est atteint grâce à la contribution de tous les donateurs privés qui répondent régulièrement aux appels aux dons de l’Association ainsi que des partenaires du projet : François Pinault, Danone, France 2, Vivendi, le Conseil général de Meurthe et Moselle, DLSI, Noël de Joie et le Républicain Lorrain, SFR, RTL9, DMLS TV, L’Est Républicain, Rugby & Friends. Le soutien du Conseil Régional de Lorraine, dernier partenaire en date, contribue à ré-équilibrer un peu la part des fonds publics et privés.

Le 1er congrès international sur les maladies de la myéline

Du 5 au 7 octobre derniers, les plus grands chercheurs internationaux, spécialistes des maladies de la myéline, se sont réunis à Paris à l’initiative d’ELA, pour échanger sur leurs travaux. Au cœur du débat ? Le développement et la maintenance de la myéline : « des fonctions vitales perturbées dans les leucomalacies périventriculaires et les leucodystrophies ».

Ce premier meeting international organisé par la Fondation ELA a été un lieu d’échanges de haut niveau et le point de départ de nouvelles ambitions. Susciter des vocations, multiplier les collaborations en favorisant le travail en réseau et le partage des expériences, créer des coordinations et mettre en commun les résultats : tels étaient les objectifs visés par cette rencontre.

Pendant les trois jours de congrès, des scientifiques internationaux ont présenté leurs travaux de recherche, dont beaucoup sont d’ailleurs financés par la Fondation ELA. Parmi ces conférenciers, notamment :
=> Jean-Léon THOMAS (Inserm U711, Paris) : « Migration des progéniteurs d’oligodentrocytes : mécanismes moléculaires » ;
=> Hans KEIRSTEAD (University California, Irvine – USA) : « Cellules souches embryonnaires et maladies de la myéline du système nerveux central » ;
=> Klaus-Armin NAVE (Max Planck Institute, Goettingen – Germany) : « Interactions axones/myéline : ce que les modèles animaux nous ont appris » ;
=> Graham PAVITT (University of Manchester, UK) : « Criblage de molécules thérapeutiques dans la leucodystrophie de CACH »…

Deux grandes figures de la lutte contre les maladies de la myéline ont par ailleurs été honorées à cette occasion : le Professeur Hugo MOSER (Kennedy Krieger Institut – Baltimore – USA), et Augusto ODONE, président fondateur du Projet Myéline International et parent d’un garçon atteint de leucodystrophie.

S. DENIS