Juin 1997 - n°19
Imaginé par l'AFM il y a 10ans, au lendemain du premier Téléthon, l'Institut de Myologie a été inauguré le 29avril1997 par François d'AUBERT, Secrétaire d'Etat à la Recherche, et Claudie ANDRE-DESHAYS, cosmonaute et marraine de l'Institut.
Résultat d'un partenariat unique entre malades, chercheurs et médecins, ce centre de recherche, d'expertise, de soins et d'enseignement est exclusivement consacré au muscle, qu'il soit sain ou malade. Il contribue ainsi à l'émergence d'une très ancienne discipline médicale: la myologie.
L'Institut de Myologie : fruit de collaborations exemplaires...
Entièrement financé par l'AFM, grâce à la générosité des français manifestée depuis le premier Téléthon, l'Institut de Myologie répond avant tout à la volonté des malades de créer un "lieu" où ils pourraient enfin bénéficier d'un diagnostic et de soins et où les pathologies du muscle, jusqu'alors mal connues et mal enseignées, pourraient être étudiées et... guéries.
L'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, l'INSERM, l'Université ParisVI et le CEA se sont très tôt engagés pour le soutien de ce projet et constituent aujourd'hui les éléments clés de sa réussite.
Implanté sur le site prestigieux de la Pitié-Salpêtrière -là même où le DrDuchenne décrit au XIXè siècle la première myopathie-, l'Institut de Myologie trouve tout naturellement sa place au cœur du plus grand centre hospitalier d'Europe. Il dispose, au sein du bâtiment Babinski, de plus de 3500m2 de laboratoires et de consultations...
L'Institut de Myologie: un lieu de référence pour les maladies neuromusculaires
Multidisciplinaire, l'Institut de Myologie est organisé autour de 5pôles :
1- L'Unité de recherche INSERMU153 : "Développement, pathologie et régénération du système neuromusculaire"
Composée de 7équipes de recherche, l'Unité153 de l'INSERM se consacre à l'étude du muscle cardiaque et squelettique, depuis la myogénèse jusqu'à la mise au point de traitements.
Comme nous le précise le DrKetty SCHWARTZ, Directeur de l'Unité, "U153 constitue l'un des rares laboratoires de recherche au monde à s'intéresser à la fois au muscle du squelette et au muscle cardiaque; ce double objectif est essentiel, car de nombreuses similitudes existent entre les structures de ces deux muscles et les futures thérapies, mises au point au sein de l'Unité, s'adresseront aussi bien à l'un qu'à l'autre".
Au cœur des priorités de recherche de l'Unité153, apparaissent donc trois thèmes transversaux:
- l'étude du muscle: myogénèse (analyse du développement des muscles squelettique et cardiaque), régénération musculaire, mécanismes moléculaires de la relaxation cardiaque, protéines sarcomériques, différenciation de la synapse.
- la génétique: étude des gènes responsables, identification des différentes maladies.
- la mise au point de traitements: thérapie cellulaire par greffe de cellules myogéniques, thérapie génique par administration de vecteurs recombinants, mise au point de vecteurs non viraux.
2- Recherche Clinique et explorations fonctionnelles
L'Institut de Myologie se veut un lieu privilégié pour le lancement de programmes de recherche clinique, en étroite collaboration avec la recherche fondamentale et les équipes de consultations.
Quatre domaines d'explorations fonctionnelles y sont regroupés:
- les explorations de la physiologie musculaire: étude de la physiologie du mouvement et évaluation de la marche, étude du signal électrique (électromyogramme de surface), évaluation de la contraction (testing, ergomètres),
- les explorations cardiologiques (électrocardiogramme, pose de Holter et échocardiographie),
- les explorations respiratoires et métaboliques (EFR, exercice musculaire),
- la spectroscopie et l'imagerie par résonance magnétique (à partir d'un aimant de 4tesla, l'un des plus puissants de France).
A noter la convention signée entre l'AFM et le CEA pour l'expérimentation de la spectroscopie par RMN. A terme, cette technique permettra à l'Unité153 d'évaluer, grâce aux informations biochimiques obtenues, l'efficacité des essais thérapeutiques.
3- Diagnostic et soins : la consultation pluridisciplinaire
Avantage considérable de l'Institut, la consultation pluridisciplinaire permet aux malades de rencontrer dans un temps réduit et dans un même lieu tous les spécialistes concernés: neurologues, pédiatres, médecins rééducateurs, cardiologues, généticiens cliniciens, nutritionnistes... Cinq chambres d'hôpital de jour sont ainsi destinées aux consultations et à certains programmes d'explorations.
Sur le plan national, l'Institut de Myologie assure l'animation et la coordination du réseau des 40consultations spécialisées couvrant le territoire français. A l'échelle internationale, ce centre de référence se veut ouvert à tous les acteurs œuvrant dans le champ de la pathologie neuromusculaire...
4- Information, formation et enseignement
Outre la recherche et les soins, la vocation de l'Institut est également de rassembler les connaissances sur le muscle et ses maladies tout en favorisant leur diffusion.
Depuis janvier1996, l'Institut de Myologie accueille un Diplôme Universitaire de Pathologie Neuromusculaire dont l'objectif est d'apporter aux étudiants une vision cohérente, structurée et moderne de la pathologie neuromusculaire.
Un centre de documentation permet par ailleurs l'accès aux banques de données internationales tandis qu'un auditorium de 120places est mis à la disposition de colloques ou de congrès scientifiques et médicaux.
5- Activité médico-sociale assurée par l'AFM
L'originalité de l'Institut de Myologie réside également dans l'activité psychosociale menée par une association de malades en milieu hospitalier. Initiatrice du projet, l'AFM assure en effet la gestion administrative, l'accueil général de l'Institut et l'accompagnement psychologique des patients et de leur famille...
Pôle d'excellence, lieu d'expertise et plaque tournante de l'information, l'Institut de Myologie est destiné à fédérer les équipes spécialisées françaises et à faciliter les contacts internationaux entre tous les experts de la discipline. En mars2000, sera, à ce titre, organisé le premier colloque international de myologie...
S.DENIS