2023-03-03
1er rapport de l'Observatoire Alexion des maladies rares
Dans le cadre de la journée des maladies rares du 28 février, Alexion, l’entité dédiée aux maladies rares d’AstraZeneca, publie en partenariat avec OrphanDev, « Regards croisés sur les maladies rares », premier rapport de l’Observatoire Alexion des maladies rares.
L’Observatoire crée un nouvel espace de discussion pour l’ensemble des acteurs de l’écosystème des maladies rares pour trouver des solutions aux défis auxquels les patients et leurs proches font encore face aujourd’hui.
Neuf acteurs engagés de la communauté des maladies rares ont contribué à cette première édition, dont le Député Philippe Berta, des associations de patients, ainsi que des professionnels de santé.
Des propositions sur quatre thèmes sont présentées :
• Renforcer la sensibilisation sur les maladies rares et leurs enjeux chez les médecins, acteurs du soutien aux aidants et la société française plus généralement.
• Améliorer et diversifier les sources d’information sur les maladies rares, par exemple, en créant un portail de formation dédié, ouvert à tous et gratuit.
• Progresser dans la reconnaissance de l’expertise des patients et de leurs aidants (Validation des acquis de l’expérience VAE pour les maladies rares, création d’un statut spécifique de salarié maladie rare…).
• Moderniser les procédures d’évaluation et de mise sur le marché des médicaments pour les maladies rares, créer une délégation interministérielle aux maladies rares et poser la question du dépistage néo-natal à davantage de maladies.
