2025-03-05
Les maladies rares, un défi collectif : France Biotech présente son Livre Blanc sur les maladies rares : un plaidoyer pour accélérer l’innovation et l’accès aux traitements
Paris, le 25 février 2025. France Biotech, l'association des entrepreneurs de l'innovation en santé, en partenariat avec l’Institut Imagine, leader mondial de recherche, de soins et d’enseignement sur les maladies génétiques, organise une journée thématique « Accélérer l’innovation au service des maladies rares : de la recherche à l’accès aux patients, partenariats et perspectives », le 11 mars prochain à l’Institut Imagine.
Lors de cet évènement, le groupe d’expertise Maladies Rares de France Biotech, copiloté par Laure Jamot, Présidente d’HuntX pharma, Nolwenn Le Rhun, Directrice générale France d’Orphalan et Hélène Chautard, Directrice Innovation & Valorisation, Institut Imagine, dévoilera les recommandations de son Livre Blanc. Ce document, fruit d’un an de travaux, impliquant une cinquantaine d’experts, dresse un état des lieux précis des défis rencontrés par les entreprises innovantes et propose des solutions concrètes pour accélérer l’accès aux traitements.
Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France et posent un défi médical, économique et sociétal majeur. Malgré un écosystème scientifique dynamique - 84%1 des médicaments commercialisés en France pour les maladies rares ont été découverts par des entreprises françaises - la France peine à transformer ses avancées en solutions accessibles aux patients. Ce Livre Blanc vise à fédérer les acteurs du secteur – chercheurs, cliniciens, startups, investisseurs, laboratoires pharmaceutiques, associations de patients et décideurs publics – autour de propositions clés pour renforcer le continuum de financement, accélérer les parcours de développement et améliorer l’accès au marché des innovations thérapeutiques.
