Zoom sur la Fondation Vaincre Alzheimer - Guérir, Soigner & Prévenir !
Créée en 2005 pour répondre aux enjeux de santé publique liés à la maladie d’Alzheimer, la fondation est reconnue d’utilité publique et bénéficie du label IDEAS. Elle développe trois axes stratégiques pour répondre aux enjeux nationaux actuels : guérir en accélérant l’arrivée de nouveaux traitements, par le soutien à la recherche médicale, soigner en améliorant le diagnostic et la prise en charge médicale des malades et prévenir en sensibilisant le grand public, les patients et leurs proches.
Aujourd’hui, la Fondation Vaincre Alzheimer, c’est 11 salariés avec 1 pôle scientifique, 1 pôle administratif, 1 pôle communication et développement des ressources et une agence de presse qui les accompagne. La fondation est entièrement financée par la générosité du Public.
Echange avec Dr Maï Panchal, directrice générale et scientifique de la Fondation :
Docteur ès Sciences de l’Université Paris 6, le Dr. Maï Panchal a été chercheure dans le domaine des maladies neuro-évolutives pendant plus de 12 ans. Elle a notamment bénéficié d'un poste de jeune chercheure créé par le Plan National Alzheimer. En 2012, elle intègre la Fondation Vaincre Alzheimer en tant que Coordinatrice scientifique Europe, pour superviser l'évaluation des programmes de recherche et leurs subventions en France, en Allemagne et aux Pays-Bas. Par la suite, elle occupe le poste de Directrice Scientifique pour développer les orientations scientifiques et répondre aux besoins de la recherche française sur la maladie d’Alzheimer. Depuis septembre 2022, elle est la directrice générale et scientifique de la fondation.
« Notre Fondation est reconnue d’utilité publique depuis sa création en 2005, afin de répondre aux enjeux de santé publique de la maladie d’Alzheimer. En France, on estime à environ 1 Million le nombre de personnes atteintes de la maladie, avec plus de 225 000 nouveaux cas chaque année sans traitement curatif. Cette maladie est encore difficilement diagnostiquée, encore 1 personne sur 2 n’est pas ou mal diagnostiquée en France, avec donc une prise en charge tardive, des traitements non adaptés ou l’impossibilité d’accéder aux essais cliniques médicamenteux. En effet, ceux-ci sont accessibles en stade léger de la maladie - en cas d’errance de diagnostic, le patient n’a plus accès à ces essais cliniques.
Aujourd’hui, peu de moyens sont accordés à la recherche française, il y a bien une dotation par l’ANR (Agence nationale pour la recherche), mais les ressources restent insuffisantes et beaucoup de jeunes chercheurs partent à l’étranger – un réel handicap pour poursuivre les recherches dans ce domaine.
On sait que la maladie d’Alzheimer est une maladie silencieuse et très lente et qu’elle se développe pendant 15 à 20 ans avant l’apparition des premiers symptômes. On sait aussi que des programmes avec une hygiène de vie saine peuvent retarder l’apparition des symptômes (activité physique, alimentation, exercice cognitif, prise en charge risque cardiovasculaire). La PREVENTION est donc un axe important de la lutte contre ces pathologies neuroévolutives.
L’une de nos principales missions est de soutenir la recherche en développant l’excellence de la recherche biomédicale dans l’identification précise des causes et des mécanismes sous-jacents, et en soutenant les jeunes chercheurs pour favoriser l’émergence de talents scientifiques via un programme jeunes chercheurs, afin de les accompagner à chaque étape de leur carrière. Nous finançons la recherche publique (Inserm, CNRS, universitaire etc..) aussi bien fondamentale, pour la compréhension des causes et du mécanisme de la maladie, que la pré-clinique et clinique pour améliorer le diagnostic et trouver de nouveaux traitements. Chaque année, notre comité scientifique international, bénévole et indépendant, procède à la sélection rigoureuse des projets de recherche les plus prometteurs sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.
Nous nous engageons également dans la formation des professionnels de santé, afin d’améliorer le diagnostic et la prise en charge des personnes malades. En France, on estime que 50 % des patients atteints de maladie d’Alzheimer ou de troubles apparentés ne sont pas ou mal diagnostiqués. Nous avons mis en place un DIU MA2 (Diplôme interuniversitaire national Maladie Alzheimer et apparentées). Nous souhaitons renforcer les interactions entre les professionnels de santé et les acteurs de la recherche pour un diagnostic précoce et une meilleure prise en charge des patients. Nous collaborons également avec la Fédération des Centres Mémoire, pour fédérer l’ensemble des professionnels de santé afin d’améliorer le parcours de soin des personnes malades en harmonisant les pratiques sur tout le territoire.
Nous avons également créé un comité patients/aidants. Ils relisent les notices d’information des essais cliniques, ils ont envie d’améliorer les conditions d’accès des patients pour avoir un consentement éclairé du patient et de sa famille. On reçoit les notices d’information des laboratoires pharmaceutiques ou des promoteurs publics, tels que les centres hospitalo-universitaires, et le comité relit et corrige les notices pour les rendre accessibles à tous.
Ce comité va également relire les résultats publiés pour que ceux-ci soient accessibles au grand public. Ce comité a été opérationnel dès 2021 et souhaite s’ouvrir à tous les acteurs pour relayer l’ensemble des essais cliniques proposés aux patients.
Notre dernière grande mission concerne la prévention et l’information du grand public. Nous menons des campagnes de sensibilisation, afin de mieux faire comprendre la maladie d’Alzheimer et les maladies neurocognitives. Sensibiliser le grand public, les patients et leurs proches aux avancées de la recherche biomédicale, est essentiel pour changer les regards et susciter l’espoir sur les progrès de la recherche. Nous sommes également engagés dans la lutte pour un vieillissement en bonne santé via la prévention notamment. »
La création d’un annuaire, une initiative inédite en France
Dr Maï Panchal nous éclaire « Nous avons lancé le tout premier annuaire en ligne recensant les essais cliniques en cours et à venir sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Il a été développé en collaboration avec la Fédération des Centres Mémoire.
L’annuaire est un outil facilitateur, à la fois pour le grand public et pour les professionnels de santé. Il permet de trouver des essais cliniques selon plusieurs critères en quelques clics ; géographiques, profils des personnes, spécificités diverses… en clarifiant l’accès à l’information et à l’innovation pour tous. Nous allons également publier les résultats de l’ensemble de ces études cliniques pour une totale transparence de la recherche. »
Des objectifs pour 2023 :
Dr Maï Panchal, clarifie pour nous les grands objectifs de la Fondation Vaincre Alzheimer pour 2023 : « Nous allons intensifier le soutien à la recherche, car il n’y a plus de plan national de Lutte contre la maladie d’Alzheimer. Nous travaillons en lien avec le Ministère de la santé et de la recherche, mais nous sommes inquiets pour la prise en charge des patients. Actuellement, le gouvernement finance la recherche académique via le salaire et les frais du laboratoire, mais actuellement, développer un projet de recherche spécifique, avec notamment un jeune chercheur, sans les associations ou les fondations, est impossible. Nous collaborons avec l’ensemble des acteurs pour permettre à ces projets de voir le jour.
Il y a aussi l’espoir d’un nouveau traitement pour la maladie d’Alzheimer. Nous sommes dans l’attente de la décision de l’agence européenne du médicament suite à l’autorisation de mise sur le marché aux Etats-Unis du Lecanemab. En effet, les laboratoires Eisai et Biogen souhaitent déposer un dossier de mise sur le marché en Europe. C’est une bonne nouvelle qui donne de l’espoir aux patients. En effet, les traitements actuels agissent surtout sur les symptômes, c’est la première fois que de tels effets cliniques sont observés dans le cas d’un traitement contre la maladie d’Alzheimer. Ce traitement agit sur le ralentissement du déclin cognitif et va donc être bénéfique pour le malade au quotidien. Cependant, ces maladies restent multifactorielles avec des facteurs environnementaux, familiaux, génétiques etc… Il sera donc nécessaire de développer une multithérapie. De nombreuses réflexions seront également nécessaires si le Lecanemab est commercialisé en France : quelle organisation pour son administration et le suivi des patients ?
En 2023, nous poursuivons plus que jamais nos missions : Guérir, Soigner & Prévenir ! »
Pour en savoir plus : https://www.vaincrealzheimer.org/
Pour faire un don : https://donner.vaincrealzheimer.org/soutenir
Contact :
Fondation Vaincre Alzheimer
info@vaincrealzheimer.org
0142465086
Estelle BOUILLARD
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