Zoom sur l’Alliance Algérienne contre les Maladies Rares
Créée le 1er février 2015 l’Alliance Algérienne contre les Maladies Rares (AAMR) est une association issue des groupes de patients atteints de maladies rares et de malades isolés ayant des pathologies ultra rares.
Son premier objectif est d’améliorer la prise en charge médicale des personnes atteintes de maladies rares par la mise en place d’un plan national des maladies rares en Algérie. Plusieurs autres buts pour l’AAMR :
- Améliorer les connaissances des maladies rares, en diffusant des informations médico-scientifiques sur ces pathologies
- Suivre la recherche actuelle à travers le monde et informer les groupes de patients sur les résultats
- Sensibiliser les pouvoirs publics et le grand public aux problématiques des maladies rares
- Recenser le nombre de malades par l’ouverture d’un registre national
L’AAMR est à l’origine de la 1ére journée internationale des maladies rares en permettant de donner une belle visibilité à l’association dans les médias et de rassembler beaucoup d’acteurs et de patients.
A ce jour, 6 personnes travaillent pour l’association, docteurs ou ingénieurs, ils participent activement à la mise en place des projets permettant de répondre aux objectifs principaux. Ils luttent au quotidien pour la reconnaissance des problématiques des maladies rares comme une priorité de santé publique, à travers l’organisation de journées d’information et de sensibilisation sur les maladies rares, mais aussi de forums et séminaires scientifiques et en participant aux congrès organisés par l’industrie pharmaceutique et les sociétés savantes. L’association accompagne aussi la formation du personnel soignant qui s’occupe des personnes atteintes de maladies rares.
L’AAMR a établi des partenariats avec l’industrie pharmaceutique et les agences de l’ONU (Organisation des Nations Unies) telles que l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) et l’UNICEF (Fonds des Nations unies pour l’enfance). L’association souhaite prochainement adhérer à EURORDIS (Association pour les maladies rares en Europe) et à l’Alliance Internationale des Maladies Rares.
Pour en savoir plus : http://aamrdz.wix.com/rare
Contact :
Dr Abdelkader BOURAS
Coordinateur national de l’AAMR
aamrare@aol.com
Estelle Bouillard
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