Le GFAOP, 20 ans d’accompagnement et de soutien en Afrique
Rencontre avec le Pr Bey, actuel président du GFAOP (Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique), une association médicale créée en 2000 qui regroupe au sein de son réseau les spécialistes du cancer de l’enfant dans 18 pays francophones du Maghreb et d’Afrique Subsaharienne autour d’une vision commune et novatrice : « Les enfants atteints de cancer en Afrique peuvent et doivent être traités localement par des équipes formées »
La Gazette du Laboratoire (LGDL) : « Bonjour, pouvez-vous nous parler de la création de l’association GFAOP ? De son évolution et de ses valeurs ? Le bilan de ses 20 dernières années ? »
Pr Bey : « Jean Lemerle est à l’origine du projet, il était chef du département de pédiatrie de Gustave Roussy de 1978 à 1996 et a très largement contribué à faire progresser les traitements des cancers de l’enfant avec la préoccupation constante de la qualité de vie des patients. Lorsqu’il a pris sa retraite en 2000, il s’est engagé pour la cause des enfants africains atteints de cancer en créant et animant le GFAOP.
Le GFAOP est né de discussions entre le Pr Lemerle et ses collègues africains, suite aux transferts de certains enfants africains pour une prise en charge en France ; Malheureusement les coûts et délais administratifs limitaient les chances de guérison, le nombre d’enfants pris en charge, et n’assuraient pas le développement local de la spécialité. Les cancers constituent une des prochaines grandes priorités de santé publique dans le monde. Ceux de l’enfant, moins fréquents et différents de ceux des adultes, ont la particularité d’être très agressifs, mais sont pour la plupart curables. Le diagnostic précoce et la prise charge rapide sont des points essentiels. Le GFAOP a pour objectif d’accompagner la création puis le développement d’unités d’oncologie pédiatrique dans chaque pays africain francophone et de permettre la formation du personnel nécessaire. Depuis 20 ans, le Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique a acquis une expérience reconnue dans la formation du personnel exerçant auprès des enfants atteints de cancers en Afrique.
Les formations sont intégrées au sein de l’Ecole Africaine d’oncologie pédiatrique du GFAOP. Elles sont destinées à l’ensemble des soignants concernés par le cancer pédiatrique, avec un accent sur l’importance de la pluridisciplinarité de la prise en charge associant onco-pédiatre, hématologue, chirurgien pédiatre, anatomopathologiste, radiothérapeute, ophtalmologiste, radiologue et aussi bien sûr infirmiers, agents de santé communautaires…Elles se déclinent sous différentes formes : stages, cours théoriques, e-learning, missions in situ d’équipes françaises pour le partage d’expérience. Certaines de ces formations peuvent être diplômantes ou certifiantes.
(DU, Licence en soins infirmiers). Plus de 700 formations ont été dispensées à 450 soignants. Le GFAOP a ainsi permis la création du réseau des spécialistes de l’oncologie pédiatrique en Afrique francophone et compte aujourd’hui 260 membres.
Le GFAOP regroupe 24 unités d’oncologie pédiatrique dans 18 pays d’Afrique francophone. 7 unités au Maghreb : Algérie, Maroc (4) et Tunisie (2). 18 unités en Afrique Sub-saharienne : Burkina Faso (2), Bénin, Cameroun, Côte d’Ivoire, Gabon, Guinée Conakry, République Centrafricaine, Congo Brazzaville, République Démocratique du Congo (2), Mali, Mauritanie, Madagascar, Niger, Sénégal et Togo. À moyen terme, il est prévu que des unités satellites voient le jour dans des villes de province pour chacun des pays et que d’autres pays puissent rejoindre le GFAOP.
Un comité de soutien, majoritairement constitué de bénévoles assure le soutien logistique et la recherche de financement du GFAOP. »
LGDL : Pouvez-vous nous expliquer les étapes du développement de la formation du GFAOP aux soignants africains ?
Pr Bey : « Les premières années ont été consacrées à la formation des pédiatres puis, au fur et à mesure à l’ensemble des soignants concernés par les cancers pédiatriques.
Quelques dates clés :
• 2001 Premier séminaire médical de formation aux fondamentaux en oncologie pédiatrique
• 2002 Premiers étudiants GFAOP au Diplôme Inter Universitaire d’Oncologie Pédiatrique (DIUOP) à Gustave Roussy, université Paris Sud-Saclay en France
• 2004 Premiers stages infirmiers en France
• 2011 Création de l’Ecole Africaine d’Oncologie Pédiatrique (EAOP) qui regroupe l’ensembledes formations du GFAOP
• 2012 Première formation infirmiers et chirurgiens aux fondamentaux en France et au Maroc
• 2014 Création du Diplôme Universitaire de Cancérologie Pédiatrique (DUCP) au Maroc, double diplôme entre les facultés de médecine de Paris Sud-Saclay et de Rabat
• 2016 Formations Douleur et Soins Palliatifs- et formations attachés de recherche clinique
• 2017 Atelier de formation en anatomopathologie
• 2018 Création de l’Institut Jean Lemerle (IJL), l’Institut Africain de Formation en Oncologie Pédiatrique à Dakar, Sénégal
• 2019 Mise en place du programme diagnostic précoce élaboré à l’IJL
• 2020 Lancement de la licence en soins infirmiers en oncologie pédiatrique à l’IJL
Aujourd’hui plus de 700 Personnes ont été formées. Le GFAOP a également développé des sessions de formation en distanciel dans le contexte sanitaire actuel. »
LGDL : « Au-delà de la formation, quelles actions mettez-vous en place pour l’accompagnement des unités locales ? »
Pr Bey : « Après les pédiatres, le GFAOP a ouvert l’accès à la formation à la pluridisciplinarité aux anatomopathologistes, chirurgien pédiatre, ophtalmologistes, radiologues, radiothérapeutes, hématologue, oncopédiatres, agents de santé communautaires etc… pour renforcer la pluridisciplinarité.
Le GFAOP a également montré que la recherche clinique en Afrique était non seulement réalisable mais aussi qu’elle améliorait la rigueur des soins. Cinq comités de tumeurs, un pour chaque type de cancer dont la prise en charge est soutenue par le GFAOP (Lymphome de Burkitt, Lymphome de Hodgkin, Néphroblastome, Rétinoblastome et Leucémie aigüe lymphoïde), gèrent les recommandations de diagnostic, traitement et suivi. Des Data Managers collectent les données qui sont ensuite analysées et centralisées dans un registre commun hébergé à Gustave Roussy. Des résultats thérapeutiques encourageants ont été obtenus dans les 5 pathologies cibles avec des recommandations établies en commun (adaptées pour être moins toxiques en raison d’une insuffisance des soins de support), avec un enregistrement commun des cas traités selon les recommandations. Ces résultats, qui concernent les cas enregistrés par les data managers, montrent une amélioration progressive avec le temps (courbe d’apprentissage) aussi bien en Afrique subsaharienne qu’au Maghreb, avec des résultats qui, pour les cas diagnostiqués à un stade curable, se rapprochent progressivement des standards européens et nord-américains. Le GFAOP accompagne et soutient les chercheurs africains pour leur reconnaissance, notamment via des publications nationales et internationales.
Le GFAOP a également accompagné le Jumelage entre des unités de soin Africaines et des services Français d’oncologie pédiatrique (comme Abidjan et Marseille, Angers et Lomé et d’autres encore) permettant des développements, des échanges et partages d’expériences et des réunions communes etc… L’objectif est que chaque unité africaine puisse être jumelée avec un service français.
La prise en charge des enfants nécessitant une approche globale (médicale et sociale), le GFAOP soutient le développement des associations locales et leurs initiatives au profit des enfants atteints de cancer (Action d’information et de sensibilisation, Maison des parents, co-gestion pour l’unité de soin des fonds de soutien pour la prise en charge de certains examens médicaux, animation des groupes de survivants).
La société civile associative, aux côtés des unités de soin et du GFAOP participe activement au plaidoyer auprès des institutions nationales et internationales en vue d’améliorer les conditions d’accès aux soins des enfants atteints de cancer. »
LGDL : « Au-delà de la formation, l’objectif est de guérir davantage d’enfants atteints de cancer en Afrique, quels leviers pour ces prochaines années ? »
Pr Bey : « Un axe de travail important est le diagnostic précoce qui, dans les faits, est quelque chose de simple mais s’avère pourtant très difficile en pratique, car les cancers des enfants sont très rares (entre 0,5 et 5% de l’ensemble des cancers) et leurs symptômes peuvent paraître banals, les parents voient une anomalie et il faut que les soignants soient formés à reconnaître ces signes révélateurs du cancer. Le ministère de la santé doit être un véritable soutien pour les campagnes de diagnostic précoce et l’accès rapide à l’équipe spécialisée.
Environ 13000 enfants de moins de 15 ans ont été traités pendant ces 20 ans, en sachant qu’il y a entre 10 et 15000 nouveaux cas par an rien qu’en Afrique francophone sub-saharienne. Il est donc essentiel de travailler sur l’accessibilité aux soins pour prendre en charge le plus tôt possible. J’ai visité des pays anglophones comme le Ghana, la Tanzanie, le Rwanda etc… individuellement ces pays sont sur certains points plus avancés, notamment en trouvant des solutions pour que les familles ne payent pas la prise en charge des cancers de l’enfant.
Le GFAOP offre l’avantage de constituer un réseau, d’offrir des formations, une approche décidée en commun et un accompagnement pour les interactions et l’entraide.
Le GFAOP souhaite également tenir un rôle plus important dans les partenariats nationaux et internationaux – pour que tout ce qui ne relève pas d’une ONG extérieure puisse être pris en compte, comme l’accès aux médicaments anticancéreux, à la chirurgie, l’anatomie pathologique, la radiothérapie, la radiologie. De même la généralisation de la couverture maladie universelle au moins pour les enfants est un enjeu majeur pour limiter les abandons de traitement.
Le GFAOP va accompagner le développement en local des unités sur les années à venir et les aider à créer un réseau dans leur pays. Par exemple au Burkina, une deuxième unité vient d’être créée, qui pourra travailler conjointement avec la première unité pour améliorer la prise en charge des enfants. Le GFAOP s’engage alors à la formation des différents ressources humaines nécessaires.
Le GFAOP est soutenu par de nombreux partenaires tels que la fondation Sanofi Espoir, la fondation Bristol Myers Squibb, Gustave Roussy, l’institut Curie, la ligue contre le cancer etc… et de nombreux donateurs individuels qui ont permis en 2020 d’avoir un budget d’environ 1 million d’euros pour remplir ses missions. »
Le Pr Bey nous rappelle que le GFAOP souhaite contribuer à l’objectif de l’Organisation Mondiale de la Santé dans le cadre du programme Cure ALL « guérir 60% des enfants atteints des cancers dans le monde ». Concluons avec cette phrase d’espoir du Pr Bey : « le jour où le GFAOP disparaîtra, c’est que notre objectif aura été atteint ! »
Pour en savoir plus :www.gfaop.org
Contact :
FAOP – Gustave Roussy
114 rue Edouard Vaillant
94805 Villejuif Cedex France
Tél. : +33 (0)9 72 10 25 44
contact@gfaop.org
E. Bouillard
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