Seintinelles, l’association qui permet aux citoyens volontaires de participer à la recherche contre les cancers. Quel bilan après 10 ans de lutte contre le cancer ?
A l’occasion de ses dix ans, l’association Seintinelles - qui réunit des citoyens volontaires (des malades et leur entourage) pour participer à des travaux de recherche contre les cancers - a mandaté Goodwill Management pour réaliser une mesure de l’impact de ses activités. Il en ressort un tableau positif, tant d’un point de vue quantitatif que qualitatif : plus de 65 projets de recherche accompagnés, représentant 112 000 participations de « citoyens Seintinelles », mais aussi des malades et proches de malades qui retrouvent du pouvoir pour agir sur la maladie, des chercheurs et des citoyens qui travaillent mieux ensemble…
l’équipe Seintinelles - – copyright Seintinelles
9 mois pour poser un bilan objectif – une étude menée par Goodwill Management
Initiée en octobre 2022, cette étude avait pour objectif de mesurer le résultat des actions de Seintinelles : Quel gain de chance face à la maladie ? Quelle place dans l’écosystème de la recherche médicale ? Pour cela, le cabinet Goodwill management a développé une double approche :
- quantitative, avec un formulaire de 61 questions, complété par un panel de 1 806 Seintinelles dont 8% de personnes malades du cancer, 36% d’anciens malades du cancer, 53% de proches de malades, et 15% de professionnels de santé ou de la recherche ;
- qualitative, à travers deux séries d’entretiens semi-directifs d’une heure environ, recueillant les propos de 11 Seintinelles et de 11 chercheurs.
Seintinelles, une communauté citoyenne au service de la recherche
Historiquement très verticale, la relation sachants et soignés est fragilisée par un contexte post-covid de grande défiance, alors même que 98% des professionnels de santé et de recherche pensent que la collaboration entre citoyens et chercheurs offre une réelle valeur ajoutée à la recherche médicale. Seintinelles s’impose comme l’un des outils pour reconstruire ce lien et amorcer un changement culturel : la relation soignant-soigné devient une collaboration où chacun contribue à l’objectif commun d’une meilleure santé pour tous. Ainsi, 70% des « Seintinelles » interrogées disent se sentir plus proches du monde de la recherche.
Seintinelles, une communauté qui redonne du pouvoir et de la puissance d’agir aux malades, anciens malades et à leurs proches
Les résultats de la mesure d’impact révèlent également que la participation à la recherche scientifique via Seintinelles permet aux citoyens impliqués de modifier positivement leur rapport à leur propre santé. Ainsi, 68% des Seintinelles disent que répondre aux formulaires leur permet de se poser des questions sur leur santé, sur lesquelles elles ne se seraient pas interrogées autrement, et que c’est une bonne chose.
« Enfin, la mesure d’impact confirme une intuition de départ : Seintinelles redonne de la puissance et du pouvoir d’agir sur la maladie par l’engagement au service de la recherche : 79% des « Seintinelles » interrogées affirment que l’association leur permet d’agir pour leur santé et celle des autres et 60% disent se sentir plus positives face à la maladie », déclare Guillemette JACOB, fondatrice de Seintinelles.
Guillemette JACOB, fondatrice de Seintinelles – copyright Seintinelles
Chercheurs et citoyens : pour avancer, collaborons !
Association loi 1901 à but non lucratif, et amorcée par l’Institut National du Cancer (INCa), la Fondation ARC pour la Recherche sur le Cancer et le Groupe Chantelle, Seintinelles est née à l’initiative de Guillemette JACOB, ancienne patiente, et de Fabien REYAL, chirurgien à l’Institut Curie et président de l’Association. « Après mon cancer du sein, j'avais une énergie débordante et l'envie de mettre mon expérience au profit d'un projet qui dépasserait ma sphère personnelle », explique Guillemette JACOB, professionnelle du marketing et de la communication. « Lorsque Fabien REYAL m’a proposé de lancer l’équivalent français du site américain Army Of Women, je n’ai pas hésité une seconde ! Ensemble nous avons décidé de créer le projet Seintinelles. »
L’objectif ? Mettre en relation chercheurs et citoyens, malades ou non, dans le but d'accélérer la recherche sur tous les cancers. En septembre 2013, leur plateforme de mise en relation entre chercheurs et société civile, www.seintinelles.com, est mise en ligne. Ce projet inédit en France encourage et permet aux citoyens, volontaires, de collaborer avec les chercheurs en participant à leurs études. Une forme de renouveau de la notion de solidarité qui inscrit Seintinelles dans un mouvement de fond à l’ère du collaboratif : la volonté de contribuer et d’agir à son échelle et ensemble.
Là où les chercheurs comptent en mois, voire en années, le temps nécessaire au recrutement des participants à leurs études, Seintinelles leur permet de le faire en quelques semaines, grâce à un simple e-mail envoyé aux quelques 38 600 volontaires aujourd’hui inscrits sur la plateforme. Au-delà de cette plateforme digitale, l’équipe de Seintinelles défend une vision horizontale et participative de la recherche. Les citoyens ont besoin des chercheurs autant que les chercheurs ont besoin des citoyens, pour une recherche qui avance plus vite et réponde mieux aux besoins de chacun. Solidarité, collaboration, protection des données, caractère scientifique des recherches : telles sont les notions qui régissent l’action de l’Association, chaque jour.
Des conférences pour échanger avec les chercheurs
Transparence, horizontalité et dialogue : chaque étude donne ainsi lieu à des web-conférences permettant aux chercheurs de venir présenter les résultats des études menées, grâce à Seintinelles et aux Seintinelles de poser leurs questions. Ces web-conférences sont gratuites, en ligne (et donc accessibles depuis toute la France) et ouvertes à tous, mais l'inscription est obligatoire.
Soulignons par ailleurs, et pour conclure, que l’inscription sur la plateforme www.seintinelles.com est elle aussi ouverte à tous, que vous ayez été malade ou non. Vous inscrire vous engage simplement à recevoir un email à chaque fois qu’un chercheur a besoin de volontaires pour son étude. En fonction des critères recherchés, et seulement si vous le souhaitez, vous pourrez participer. Seintinelles contacte tout le monde, même si vous n’entrez pas dans les critères recherchés, et ceci pour une raison simple : vous pouvez transférer l’appel à volontaires aux personnes autour de vous qui correspondent au profil recherché.
Pour vous inscrire et en savoir plus : www.seintinelles.com
S. D.
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