Une nouvelle application pour les patients atteints de sclérodermie systémique
Développée par le CHRU de Nancy (centre de Référence Constitutif pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte.), avec le soutien institutionnel de Boehringer Ingelheim, Scléroquizz apporte, de façon ludique, des conseils pratiques et des informations pédagogiques aux patients atteints d’une ScS et à leurs proches. Cette application leur permet ainsi de gagner en autonomie et mieux vivre au quotidien. Disponible sur smartphones, tablettes (via Play Store) et PC (scleroquizz.web.app), l’application a pour objectif de se familiariser avec cette pathologie via des quizz thématiques basés sur la mémoire et la répétition.
La sclérodermie systémique : une maladie rare, méconnue et invalidante au quotidien
La sclérodermie systémique est une maladie auto-immune rare, invalidante et potentiellement mortelle1,2,3, qui touche 6000 à 9000 personnes en France4, avec une prépondérance chez les femmes (5 femmes pour 1 homme). Elle se déclare entre 40 et 50 ans5. Cette pathologie entraîne des lésions de divers organes, notamment les poumons, le cœur, l’appareil digestif et les reins, ainsi que de potentielles complications menaçant le pronostic vital du patient1,6.
95% des personnes atteintes de sclérodermie, sont également porteurs du syndrome de Raynaud, qui est dans de nombreux cas un des signes avant-coureurs de la maladie7. L’atteinte gastrique est également présente chez 90% des patients8.
Scléroquizz, une application éducative pour accompagner les patients souffrant de sclérodermie systémique
Afin d’accompagner les patients et leurs proches dans la gestion de la maladie, les Professeurs Stéphane Zuily et Denis Wahl, médecins vasculaires au CHRU de Nancy, ont mis leur expertise au service du développement de Scléroquizz.
En complément des séances d’éducation thérapeutique, en présentiel, dispensées aux patients atteints de sclérodermie, cette application permet d’en apprendre davantage sur la maladie et de mieux la gérer en toute autonomie, n’importe où et de façon ludique. Un an de développement a été nécessaire à la création et à l’amélioration continue de l’application à l’aide de différentes expertises : médecins, infirmières en éducation thérapeutique et un développeur.
Testée en amont par des patients et les adhérents de l’Association des Sclérodermiques de France (ASF), Scléroquizz intègre un système de mémorisation, orchestré autour de 4 grands thèmes :
- Qu’est-ce que la sclérodermie ?
- Vivre avec la sclérodermie
- La maladie chronique
- Les traitements de la sclérodermie
Basée sur le principe de mémorisation par répétition, l’application permet de progresser au fur et à mesure dans l’apprentissage, pour que le patient devienne expert de sa pathologie. En fonction des objectifs et de la disponibilité, il est possible de choisir le nombre de questions posées par jour, ainsi que le pourcentage de bonnes réponses à atteindre.
Une application plébiscitée par les patients
Outre le gain d’autonomie des patients, Scléroquizz favorise leur proactivité afin de faire face à tous types de situations, et ce toujours dans le cadre d’un suivi médical avec leur médecin référent. Des liens utiles, des orientations vers les services et spécialistes les plus compétents sont disponibles dans l’application.
« L’utilisation de cet outil est abordable et accessible à tous. Le vocabulaire employé est simple pour une pleine compréhension. Cette application réunit de nombreux éléments permettant aux malades de mieux vivre avec la maladie, mais aussi pour leurs accompagnants et le grand public qui souhaiteraient mieux comprendre ce qu’est la sclérodermie et le quotidien des malades sclérodermiques. »
Nathalie Gwozdecki, patiente diagnostiquée sclérodermique
A ce jour, il n’existe aucun traitement curatif pour la sclérodermie systémique – les traitements existants sont uniquement destinés à la prise en charge des symptômes ou un ralentissement de l’évolution de la maladie. L’application permet une prise en charge et un suivi, participant à améliorer la santé et la qualité de vie des patients et de leurs proches.
Rappelons que depuis sa création en 1885, Boehringer Ingelheim développe des thérapies innovantes pour améliorer la qualité de vie des hommes et des animaux, aujourd’hui et pour les générations à venir. Collaborer au développement de Scléroquizz permet de répondre à un besoin médical important pour les patients et leurs proches !
Pour découvrir l’application : https://scleroquizz.web.app/
E.B
Références :
1 Denton CP, Khanna D. Systemic sclerosis. Lancet 2017;390:1685–1699.
2 Cottin V, et al. Interstitial lung disease associated with systemic sclerosis (SSc-ILD). Respir Res 2019;20:13.
3 Kowal-Bielecka O, et al. Update of EULAR recommendations for the treatment of systemic sclerosis. Ann Rheum Dis 2017;76:1327–1339.
4 FAI²R – Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares, https://www.fai2r.org/les-pathologies-rares/sclerodermie-systemique/generalites/ (consulté en mars 2022)
5 ORPHA.NET https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/Sclerodermie-FRfrPub39.pdf (consulté en mars 2022)
6 Zanatta E et al. Systemic sclerosis: recent insight in clinical management. Joint Bone Spine 2019;pii: S1297-319X(19)30145-
7 Paul Legendre et Luc Mouthon, Sclérodermie Systémique, https://www.snfmi.org/content/sclerodermie-systemique
8 A. Renaud, A. Jirka , C. Durant , J. Connault , O. Espitia, C. Takoudju, C. Agard, La Revue de la Médecine Interne, Volume 44, Issue 8, August 2023, p.410-422, https://doi.org/10.1016/j.revmed.2023.05.003
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