Valoriser l’expertise des patients pour contribuer aux projets de santé & à l’innovation
Expertise Patient est une agence de conseils basée sur l’expérience patient. Elle s’est donnée comme mission de permettre à des patients qualifiés de participer à des projets de santé. Pour ce faire, Expertise Patient s’appuie sur son réseau de 80 patients partenaires pour mener des missions ponctuelles de collaboration auprès d’organismes de santé publics ou privés.
Sa fondatrice, Françoise Sellin, part du postulat, que tout projet, in fine destiné à des patients doit se réfléchir et se co-construire avec des patients et cela que l’on soit établissement de santé, start-up de la healthtech, pouvoirs publics, association, laboratoire pharmaceutique, professionnel de santé ou chercheur.
Françoise SELLIN, fondatrice d'Expertise Patient
Les 3 grandes Missions de l’agence Expertise-Patient :
- ACCOMPAGNER : Conseiller des entreprises de santé, en particulier de la healthtech, des centres de soins, des institutions dans l'élaboration et la réalisation de projets, dispositifs, programmes destinés aux patients par l’organisation de focus group patients, d’atelier de travail avec les équipes.
- FORMER : Intervenir dans la formation initiale ou continue des professionnels de santé.
- ORGANISER et ANIMER : Conceptualiser, réaliser, coordonner des événements en santé tels que colloques, conférences, rencontres que ce soit pour des professionnels de santé ou des associations.
La Gazette Diag & Santé a échangé pour vous avec Françoise SELLIN, fondatrice d’Expertise- Patient.
Estelle BOUILLARD, La Gazette Diag & Santé : « Bonjour Françoise Sellin, pouvez-vous vous présenter et nous présenter le patient partenaire ? »
Françoise SELLIN : « Cela fait 25 ans, que suite à un cancer, je me suis impliquée dans le système de santé. Car je suis intimement convaincue qu’en tant que patient, nous avons un rôle clé pour améliorer l‘écosystème de santé et les parcours de soins et de santé.
Tout a commencé en 1999, où avec le soutien du corps médical, j’ai fondé une association pour accompagner les personnes atteintes de cancer et leurs proches pendant et après la maladie. Cette association proposait déjà à cette époque, des soins de support et des bénévoles pour accompagner les patients dans les services de chimio ambulatoire. Depuis cette première expérience, je suis toujours restée très active dans le milieu associatif.
En 2019, j’ai créé l’agence Expertise-Patient après avoir été me former à l’Université des Patients - Paris Sorbonne, où j’ai obtenu le diplôme universitaire «Patient Partenaire et référent en cancérologie » et le diplôme universitaire « démocratie en santé ». Ces formations ont pour but de valoriser le savoir expérientiel du patient et de développer ses compétences ce qui lui permettra de se positionner comme patient partenaire.
C’est lors de ces études que j’ai mûri l’idée d’accompagner des organismes de santé et en particulier les entreprises et start-ups de la HealthTech : biotech, medtech, e-santé, bien que ce ne soit pas des domaines vers lesquels les patients s’orientent.
Pourtant, les patients peuvent apporter un accompagnement spécifique et complémentaire aux développeurs des innovations en santé.
En effet si les start-ups ont la possibilité d’échanger avec des patients afin de tester leur dispositif médical ou leur application numérique, il est certain que cela leur permettra d’intégrer leurs remarques et de modifier leur solution en conséquence.
De même, dans le développement d’un nouveau médicament, le patient va pouvoir apporter des réponses à des questionnements pratiques : Quelle est la forme galénique la plus acceptable pour le patient ? Le taux de tolérance aux effets toxiques ? Quels sont les effets secondaires qui nuisent le plus à la qualité de vie ?
Un autre exemple en E-santé : Dans le développement d’outils pour l’observance des traitements des patients à domicile, sonder des patients partenaires dès le départ du développement et intégrer leurs conseils va permettre une meilleure adhésion
EB : « Avec Expertise Patient, vous accompagnez des institutions, des start-ups, des établissements, pouvez-vous nous donner des exemples de collaboration ? »
Françoise SELLIN :
Cette collaboration prend différentes formes. Par exemple des start-ups m’ont demandé de faire partie de leur comité stratégique et aussi sollicitent des conseils. Dans ce cas, j’interviens personnellement. Il m’est aussi demandé d’organiser des focus groups patient sur une problématique particulière. Je recrute alors les participants du focus group à partir de mon réseau de patients partenaires et je prépare et coanime la réunion.
Les réflexions, remarques, suggestions recueillies durant les focus groups sont toujours très appréciées. De plus, cela permet de croiser les visions et de rectifier, si nécessaire, le projet sans perdre de temps.
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En 2023, des chercheurs de L’INSERM m’ont sollicité afin de participer à l’élaboration d’un questionnaire patient, base de l’étude qu’ils souhaitaient mener. Ma collaboration s’est aussi portée sur l’organisation du focus group et son animation. Les chercheurs tout comme les patients ont apprécié cet échange. Ce type de collaboration reste pourtant encore rare !
L’Institut Bergonié, m’a sollicité pour mener une mission sur l’amélioration de l’accueil des usagers et la formation du personnel dédié à l’accueil. Cette mission, qui s’est déroulée en plusieurs étapes a permis de faire des réajustements organisationnels et comportementaux.
Et pour 2024, je poursuis ma collaboration avec le PSCC (Paris Saclay Cancer Cluster) où je suis missionnée pour accompagner le développement du comité patient qui doit interagir avec les start-ups de la medtech et biotech soutenues par le PSCC.
EB : Quels sont les conseils que vous aimeriez donner aux acteurs de l’innovation ?
Evitez de développer d’abord et de faire valider ensuite votre projet par des patients !
Il faut faire avec les patients et pas pour les patients ! La co-construction est essentielle pour développer des innovations impactantes et efficientes.
Impliquer les patients dès le départ, c’est un gain de temps et d’argent.
A l’avenir, je souhaite que l’on fasse systématiquement appel aux patients pour tous projets, innovations qui les concernent directement.
Pour en savoir plus : https://www.expertise-patient.care/
E.Bouillard
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