L’AFSEP, l’Association Française des sclérosés en plaques !
L’AFSEP (Association Française des sclérosés en plaques) est une association de malades qui lutte depuis presque 60 ans contre la SEP (sclérose en plaque). Elle réunit les personnes atteintes, leurs parents, leurs amis etc. L’association rassemble, aide, accompagne, informe, représente et défend les personnes atteintes de SEP.
Le Combi de l’AFSEP pour le tour de France et un groupe sur le chemin de Saint Jacques de Compostelle – copyright AFSEP
La SEP, une maladie du système nerveux central (SNC)
Le SNC est constitué du cerveau et de la moelle épinière. Au niveau microscopique, le système nerveux central est composé de cellules - appelées neurones - constituées d’un corps cellulaire et d’un prolongement nommé axone, qui véhiculent l’influx nerveux. Les axones sont entourés d’une gaine protectrice blanchâtre que l’on appelle la myéline. Les zones du SNC où l’on trouve de nombreux axones entourés de myéline constituent “la substance blanche” (alors que les zones du SNC où sont situés de nombreux corps cellulaires sont des zones de “substance grise”). La myéline a pour but de nourrir le neurone et son axone, et également d’assurer une conduction rapide de l’influx nerveux pour que le cerveau puisse véhiculer le plus vite possible l’information.
La myéline est la cible du processus pathologique dans la SEP. En effet, il existe une réaction inflammatoire qui attaque la myéline aussi bien au niveau du cerveau qu’au niveau de la moelle épinière. Cette inflammation entraîne une difficulté de conduction de l’influx nerveux au sein des axones, ce qui explique les signes de la maladie. La plupart du temps, l’inflammation disparaît et des mécanismes de réparation (la remyélinisation) permettent au malade de retrouver une conduction nerveuse correcte. Malheureusement, dans certaines formes évoluées de SEP ou lors d’attaques inflammatoires sévères, les mécanismes de remyélinisation sont dépassés et des troubles de conduction de l’influx nerveux irréversibles s’installent avec les signes neurologiques correspondants. Plus récemment, il a été montré que, parallèlement à l’attaque de la myéline, il existe une souffrance précoce de l’axone qui participe aux difficultés de conduction de l’influx nerveux.
Des lésions appelées “plaques”. Le fonctionnement du cerveau peut se résumer de la façon suivante : dans certaines zones s’élaborent des fonctions (motrices, sensitives, sensorielles…) qui sont ensuite véhiculées dans de gros câbles de substance blanche qui correspondent aux axones entourés de myéline. Ceux-ci peuvent être atteints par le processus inflammatoire, soit au niveau du cerveau, soit au niveau de la moelle épinière, ce qui entraîne des troubles cliniques variés. La SEP atteint exclusivement le système nerveux central. Aucun autre organe n’est concerné par cette maladie. Le terme de “plaques” représente les lésions de SEP observées au niveau du cerveau ou de la moelle, qui apparaissent comme des zones brunâtres résultant de l’inflammation et des mécanismes de réparation.
La SEP est considérée comme une maladie auto-immune. Cela signifie que le système de défense (système immunitaire), habituellement impliqué dans la lutte contre les agents étrangers qui s’attaquent à l’individu (bactéries ou virus), “s’emballe” et se met à attaquer les propres éléments de l’organisme. Dans la SEP, le système immunitaire attaque la myéline des neurones du système nerveux central.
Tous les composants de la réponse immunitaire participent à la lésion de SEP : les lymphocytes qui sont les cellules impliquées dans la défense contre les microbes, mais aussi des substances solubles appelées “cytokines” synthétisées et libérées par les lymphocytes qui, tantôt favorisent l’attaque, tantôt la modèrent. Les traitements de fond de la SEP utilisés aujourd’hui agissent soit directement sur les lymphocytes, soit sur les cytokines, pour limiter l’importance de l’attaque immunitaire inflammatoire de la myéline.
Le Combi de l’AFSEP pour le tour de France et un groupe sur le chemin de Saint Jacques de Compostelle – copyright AFSEP
Echange avec Pierre-Rémi, membre de l’Association Française des sclérosés en plaques
Estelle Bouillard, La Gazette Diag&Santé (EB) :« Bonjour, pouvez-vous nous présenter les grands rôles de l’AFSEP ? »
Pierre-Rémi de l’AFSEP (PR) : « Bonjour, l’AFSEP s’organise en 4 grands pôles d’action.
Tout d’abord, l’aide sociale qui, à la suite des aides classiques, accompagne les personnes atteintes de SEP pour financer les fauteuils roulants, les travaux etc… Ce service social aide à faire valoir les droits des malades en les accompagnant dans leurs démarches administratives, via des conseils et une aide pour le maintien à domicile etc.
Nous avons également un pôle juridique pour nos adhérents. Nous travaillons avec un cabinet d’avocat spécialisé en droit du travail et de la famille. Nos équipes accompagnent les adhérents en tant qu’intermédiaire employeur/employé pour expliquer les troubles invisibles de la pathologie et adapter le travail pour conserver les performances.
Depuis quelques années, nous avons une ligne d’écoute anonyme tous les jours avec 2 neuropsychologues et également une veille téléphonique via le standard de l’association en journée. Cette ligne d’écoute est en cours de développement car on constate un vrai besoin de la part de nos adhérents.
Pour finir, nous avons un pôle activité qui est organisé par chaque délégation départementale. A ce jour nous couvrons les trois quart du territoire français. Ce sont exclusivement les bénévoles qui animent leur territoire. Les délégations proposent des groupes de parole, des ateliers mémoire, du sport adapté etc. notre rôle est de fédérer les acteurs pour accompagner à la mise en place au sein des territoire. Nous proposons également des ateliers en visioconférence.»
EB : « Quels sont les temps forts et projets de l’AFSEP ? »
PR : « Aujourd’hui, nous avons plus de 3500 adhérents/donateurs en France, DOM-TOM et Belgique. Sur 2024, nous constatons l’augmentation des demandes et nous souhaitons développer notre ligne d’écoute. Nous travaillons activement au développement des ateliers pour favoriser le lien social des patients et des aidants.
En 2022, nous avons fait un tour de France en Combi, en couvrant 250 villes en 5 mois et demi pour ouvrir davantage le dialogue sur la maladie. En effet, la SEP est encore la première cause d’accident chez le jeune adulte en France et nous sommes toujours confrontés à des retards de diagnostic ! En 2024, nous parcourons les collèges et les lycées de France pour informer sur la maladie et insister sur la prévention.
L’AFSEP organise également des étapes sur les chemins de St Jacques de Compostelle. Nous partons en groupe de 18 personnes pour 3 étapes en 4 jours : patients, aidants et bénévoles. L’objectif ? zéro différence ! 4 jours durant lesquels on ne voit plus le handicap. J’ai personnellement participé à ce défi sportif & surtout humain l’an dernier, et c’est une expérience ultra-enrichissante ! »
EB : «L’AFSEP finance-t-elle ou participe-t-elle à des études cliniques ? »
PR : « L’AFSEP est reconnue d’utilité publique depuis 1967 et siège au CNCPH (Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées). De ce fait, nous participons également aux études cliniques pour les innovations thérapeutiques de demain. Nous avons notamment déjà collaboré avec Biogen, Novartis ou encore Merck. Nous sommes également sollicité par l’ANSM (Agence National de sécurité du médicament et des produits de santé). »
Pour en savoir plus : www.afsep.fr
E.Bouillard
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