Zoom sur l’association AVEC Insuffisance Cardiaque
Créée en 2013, cette association à but non lucratif, organisme indépendant et impartial, accueille non seulement des personnes vivant avec une Insuffisance Cardiaque mes également leurs aidants et toutes personnes sensibles à leur accompagnement.
L’insuffisance cardiaque est l’incapacité du muscle cardiaque à assurer normalement la propulsion du sang dans l’organisme. C’est une maladie fréquente, potentiellement sévère, avec un fort retentissement sur la qualité de vie si elle n’est pas détectée à temps et traitée. Elle peut survenir, par exemple, dans l’évolution d’un infarctus du myocarde, d’une angine de poitrine, d’une HTA.
Equipe d’AVEC lors d’une manifestation – crédit AVEC
Les chiffres de l'insuffisance cardiaque (source ameli.fr 2024)
En France plus de 1,5 million de personnes sont atteintes d’insuffisance cardiaque, en particulier les plus de 60 ans. L’insuffisance cardiaque a un retentissement majeur sur la qualité de vie des personnes et de leur entourage. Elle est à l'origine de 200 000 hospitalisations par an.
Du fait du vieillissement et de l’hygiène de vie (stress etc.) de la population, la fréquence de l'insuffisance cardiaque va augmenter dans les années à venir de 25 % tous les quatre ans.
Echange avec Steven MACARI, actuel président de l’association
Estelle Bouillard, La Gazette Diag&Santé (EB) : « Bonjour, pouvez-vous nous présenter l’association ? »
Steven MACARI, président (SM) : « Notre association est née au cœur du CHU de Poitiers où des professionnels de santé ont exprimé le besoin d’avoir un représentant des patients, et notamment des patients ayant fait de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Au départ, nous venions témoigner en tant que patient de notre vécu au CHU. J’ai été formé à l’ETP, puis à la coordination et plus récemment à la e-formation. Notre association a vocation à représenter les patients, c’est pourquoi il n’y aura jamais de professionnels de santé dans notre conseil d’administration. AVEC, c’est une équipe de 6 patients experts dont trois titulaires d’un certificat ETP. Nous avons un fonctionnement de patient à patients ! »
(EB) : « Quelles sont les activités de l’association ? »
(SM) : « Nous participons tous les ans à la journée de sensibilisation de l’insuffisance cardiaque (européen ERC). La prochain a lieu en Mai 2024 avec pour focus cette année les comorbidités liés à l’insuffisance cardiaque . Chaque année, notre objectif est de communiquer et sensibiliser autour de l’insuffisance cardiaque.
Nous participons également en tant que patient expert aux phases cliniques, pour remettre en lien le progrès médical et la qualité de vie des patients. Nous élaborons par exemple des questionnaires de perception des patients sur la qualité des soins vis-à-vis des soignants.
L’un de nos patients experts coanime chaque mois des ateliers d’ETP sur des thématiques dédiées aux personnes vivant avec une insuffisance cardiaque d’insuffisance cardiaque comme le traitement, le régime hyposodé, l’activité physique ou encore les dispositifs cardiaques implantés.
Nous mettons également à disposition des outils sur notre site internet, qui est d’ailleurs en cours de refonte. Les utilisateurs peuvent trouver une charte de patient, un livre blanc sur l’insuffisance cardiaque, des documents utiles pour suivre les symptômes etc. »
(EB) : « L’association est affiliée avec des partenaires, pouvez-vous nous en parler ? »
(SM) : « En effet, nous collaborons avec The Heart Failure Policy Network, Global Heart Hub et ComPaRe (Communauté de patients pour la recherche).
Grâce à mon parcours atypique & à mes origines italo-écossaise, j’apporte une dimension internationale à notre association franco-française. Je suis en train de travailler à la traduction d’un document pour le parcours patients.
En parallèle, nous travaillons en étroite collaboration avec des entreprises pour favoriser l’innovation thérapeutique en accompagnement les recherches cliniques.
Nous œuvrons au quotidien pour la mise en place d’un véritable « plan Cœur » ! »
.jpg)
Participation d’AVEC à une manifestation – crédit AVEC
Le message porté par l’association est clair : « Ne laissez pas l'insuffisance cardiaque vous freiner, vivez AVEC ! »
Pour en savoir plus : https://www.avec-france.com
E. Bouillard
Partager cet article : |
