Journée internationale du cancer de l’enfant 2022 : 15-25 ans à l’Institut Curie - soins et accompagnement sur mesure
Chaque année en France, on compte 2300 nouveaux cas de cancers chez les adolescents et jeunes adultes, des cancers rares qui requièrent une prise en charge très spécifique. Le 15 février, la Journée internationale du cancer de l’enfant, des adolescents et jeunes adultes était l’occasion de rappeler qu’au-delà des traitements, l’accompagnement et le soutien psychosocial des 15-25 ans, absolument primordiaux, sont au cœur de leur prise en charge globale. A travers son unité pluridisciplinaire dédiée, au sein de SIREDO*, l’Institut Curie innove sans cesse pour personnaliser le parcours de soin de ces jeunes, améliorer leur vécu, leur permettre de poursuivre leur scolarité, leurs projets de vie, maintenir leurs liens sociaux et familiaux…
« Chaque année, nous accueillons une centaine de jeunes patients au sein de notre unité "Adolescents et Jeunes Adultes". Pour chacun d’eux, une équipe pluridisciplinaire et soudée se mobilise au quotidien pour prendre le temps de l’écoute, de la confiance, de la complicité. C’est grâce à notre collectif que nous offrons à nos adolescents une prise en charge globale de pointe, médicale mais aussi psychologique et socio-éducative », explique le Dr Valérie Laurence, oncologue médicale et responsable de ce dispositif Adolescents et Jeunes Adultes.
Un pédopsychiatre, une psychologue, une psychomotricienne, une infirmière-coordinatrice, une animatrice, deux médecins oncologues (pédiatrique et adulte), des soignants, une diététicienne… le staff "Adolescents et Jeunes Adultes" de l’Institut Curie fédère une dizaine de personnes dans une unité spécifique (au sein du SIREDO*) qui compte 8 lits d’hospitalisation et une salle aménagée spécialement pour les adolescents. L’équipe accompagne les adolescents et jeunes adultes dans toutes les étapes du diagnostic, du traitement et du suivi.
Période de transition et enjeux spécifiques
Entre enfance et âge adulte, l’adolescence est le moment de la construction de l’identité, de l’indépendance, de l’apparition de la sexualité, de l’orientation scolaire, de l’entrée dans la vie professionnelle. Pour adapter la prise en charge et répondre aux besoins caractéristiques des adolescents et jeunes adultes, un accompagnement psychologique est, à l’Institut Curie, intégré dès le début des soins pour préserver les liens sociaux et parfois, soutenir et guider l’entrée de certains adolescents dans la maladie chronique.
Les traitements ont parfois un impact sur la fertilité future et impose aux jeunes de se projeter prématurément dans l’avenir. Le maintien de la fertilité est systématiquement discuté et fait partie de leur parcours, sachant que des progrès thérapeutiques ont été réalisés dans ce domaine. « Mais il faut aller plus loin encore, dans une prise en compte plus globale qui va au-delà de la fertilité et qui aborde la vie sexuelle et intime de ces jeunes gens en cours de traitement », précise le Dr Valérie Laurence.
Autre sujet crucial pour l’avenir des adolescents et jeunes adultes : le suivi d’une scolarité, les questions d’orientation scolaire, d’entrée dans la vie professionnelle. L’Institut Curie dispose des locaux et infrastructures nécessaires pour permettre à ses jeunes patients la poursuite de leur scolarité, jusqu’au baccalauréat et au-delà. Elle offre la possibilité de passer le bac et des examens de facultés au sein de son unité d’hospitalisation. Pour cela, l’Institut s’appuie sur l’Education nationale mais également sur des partenariats avec des associations (par exemple L’école à l’Hôpital ou 20 Ans 1 Projet). « S’il existe des dispositifs pour accompagner les enfants en cours de traitement jusqu’au collège et au lycée, on constate de réelles difficultés au niveau des formations post-bac, en alternance, professionnalisantes et de l’insertion dans le monde du travail de nos jeunes » déplore Marie-Cécile Lefort, infirmière-coordinatrice de l’équipe mobile AJA. « Il est nécessaire d’améliorer les dispositifs d’entrée dans la vie active pour ces jeunes. Notre rôle essentiel à nous, soignants, vise à aider ces jeunes à concilier projet de soins et projets de vie, à les accompagner pour préserver leur construction identitaire et leur permettre de se projeter vers l’avenir ».
Les caractéristiques des cancers des adolescents et jeunes adultes
Une centaine de tumeurs différentes peuvent advenir chez les adolescents et jeunes adultes. Elles sont variées :
• des tumeurs de type pédiatrique : leucémies, médulloblastomes, certains sarcomes ;
• des tumeurs qui surviennent plus souvent chez les AJA : ostéosarcomes, sarcome d’Ewing, lymphomes (en particulier lymphome de Hodgkin), tumeurs germinales ;
• des tumeurs de type adulte : cancers de la thyroïde, du sein, mélanomes, tumeurs plus fréquentes avec l’avancée en âge.
Elles présentent en outre des caractéristiques biologiques propres et une évolution particulière.
Quel taux de guérison pour les cancers de l'adolescent et du jeune adulte ?
En cancérologie, les médecins parlent plutôt de « survie à 5 ans ». Pourquoi ? Les récidives ont lieu le plus souvent durant les premières années de la maladie. Cet indicateur reflète donc une probabilité très forte de guérison. Pour les cancers des AJA, la survie à 5 ans est d’environ 88 % tous types de cancers confondus, avec des disparités selon l’âge et le type de tumeur.
Des recherches & des essais cliniques en cours :
La recherche sur les cancers de l’AJA est une priorité de l’Institut Curie, qui veut accélérer le transfert des innovations thérapeutiques à ces patients. Réalisée au centre SIREDO, elle vise à comprendre les mécanismes de survenue des cancers, à identifier de nouvelles pistes de traitement et à en réduire les séquelles à long terme. De nombreuses pistes de recherche sont en cours :
• Identifier les anomalies moléculaires des tumeurs
• Comprendre l’écosystème de la tumeur
• Préciser le rôle du microenvironnement tumoral
• Améliorer l’accès au diagnostic et aux études internationales
• Améliorer les traitements
L'Institut Curie est un grand centre d'essais cliniques en France. Il bénéficie des labels du Ministère de la Santé « Centre de recherche clinique » (CRC) et « Direction de la recherche clinique et l’innovation » (DRCI) ainsi que du label « Centre Labellisé INCa de Phase Précoce (CLIP2) ». François Doz précise : « Les essais de phase précoce, qui visent à tester un nouveau traitement chez l’humain (parfois pour la première fois), sont proposés aux AJA dont la maladie est en rechute ou réfractaire aux traitements disponibles. L’accès à ces nouveaux traitements, dont l’indication est de plus en plus souvent basée sur les paramètres biologiques de la tumeur, correspond à une demande fréquente chez ces patients et leurs proches. Il est porteur d’espoir et peut permettre d’obtenir un meilleur contrôle de la maladie. Les essais d’immunothérapie, nombreux chez l’adulte, en font désormais partie. En parallèle, il faut diminuer l’âge d’inclusion dans les essais menés chez les adultes pour que les plus jeunes puissent en bénéficier le plus tôt possible si nécessaire. Mais c’est encore trop rare. »
La plupart des essais cliniques proposés au diagnostic ont pour objectif d’améliorer les traitements existants en augmentant les chances de guérison et/ou en diminuant le risque de séquelles à long terme. Ces essais permettent ainsi d’évaluer de nouvelles combinaisons thérapeutiques ou de tester la désescalade thérapeutique (notamment pour les protocoles de radiothérapie et protonthérapie). Selon le Pr Doz, « il y a des essais dans la plupart des cancers de l’adolescent et du jeune adulte. » En revanche, en raison de la nécessité de plus grands effectifs (plusieurs centaines), le recrutement dure souvent plusieurs années.
A propos de l’Institut Curie :
L’Institut Curie, 1er centre français de lutte contre le cancer, associe un centre de recherche de renommée internationale et un ensemble hospitalier de pointe qui prend en charge tous les cancers y compris les plus rares. Fondé en 1909 par Marie Curie, l’Institut Curie rassemble sur 3 sites (Paris, Saint-Cloud et Orsay) 3 700 chercheurs, médecins et soignants autour de ses 3 missions : soins, recherche et enseignement. Fondation privée reconnue d’utilité publique habilitée à recevoir des dons et des legs, l’Institut Curie peut, grâce au soutien de ses donateurs, accélérer les découvertes et ainsi améliorer les traitements et la qualité de vie des malades.
Pour en savoir plus : curie.fr
E.Bouillard
*SIREDO (pour Soins, Innovation, Recherche, en oncologie de l’Enfant, de l’aDOlescent et de l’adulte jeune) est un centre intégré de soins et de recherche créé par l’Institut Curie pour optimiser la prise en charge des enfants et des adolescents et jeunes adultes. En réunissant dans un même lieu les chercheurs, les soignants et les patients, il vise à accompagner de manière spécifique les AJA, accélérer le transfert des innovations aux malades et améliorer leur taux de guérison.
Chiffres clefs des cancers chez les patients adolescents et jeunes adultes (AJA) :
- 88% : la survie à 5 ans tous types de cancers confondus, avec des disparités selon l’âge et le type de tumeur.
- 2300 : le nombre de nouveaux cas de cancers chaque année en France parmi les 7,7 millions d’adolescents et jeunes adultes.
- 3e cause de décès pour cette population, après les accidents de la voie publique et les suicides. - Les cancers les plus fréquents chez les adolescents et jeunes adultes sont : lymphomes (dont les ¾ sont des lymphomes de Hodgkin) ; tumeurs germinales gonadiques (testicule, ovaire) ; sarcomes ; leucémies ; cancers de la thyroïde ; mélanomes ; tumeurs du système nerveux central (cerveau et moelle épinière)
- A l’Institut Curie, 70 nouveaux patients AJA sont vus par an, avec une file active d’une centaine de patients en cours de traitement, majoritairement pour des sarcomes osseux ou ses parties molles et des tumeurs du système nerveux central
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