Santé Respiratoire France, se mobiliser pour les maladies respiratoires chroniques en France
L’association Santé Respiratoire France rassemble aujourd’hui plus de 5 000 adhérents, patients, aidants et professionnels de santé. Elle contribue, par ses actions, à améliorer la prise en charge, mais aussi la qualité de vie des patients atteints par les maladies respiratoires chroniques en France, et celle de leurs proches. Ces maladies, au 4e rang des causes de mortalité selon l’OMS, sont en augmentation. Elles ont en commun des facteurs de risque et d’aggravation – environnementaux, modes de vie… – et souffrent des mêmes insuffisances : détection, accès aux soins, inclusion des malades dans la société. Ce constat a mené l’association, créée en 2003 sous le nom d’Association BPCO, à élargir en 2019 son champ aux maladies respiratoires chroniques dans leur globalité. Ses missions sont d’Alerter l’opinion et les pouvoirs publics, d’Innover en favorisant l’émergence de solutions et de Rassembler.
Frederic Le Guillou, pneumologue et président de l’association Santé Respiratoire France, nous présente l’association « Notre association a vocation à rassembler les patients, les aidants et les professionnels de santé pour les 10 Millions de patients concernés par les maladies respiratoires en France. Le bureau de l’association est aujourd’hui constitué de médecins, de patients mais également de patients experts. Notre objectif est d’alerter, d’innover et de rassembler !
Alerter : via notre site internet et nos réseaux sociaux, mais également nos rencontres annuelles au Sénat pour sensibiliser les pouvoirs publics sur les pathologies respiratoires avec des thématiques précises. Le 14 octobre 2022, nous ferons une intervention sur « L’alliance entre la santé humaine et la santé digitale ». L’an dernier, le thème était « la santé environnementale ». Notre association se positionne en véritable acteur du changement et d’évolution pour la prévention, le diagnostic et la prise en charge des maladies respiratoires.
Innover : via notre living lab en santé autonomie, RespiLab (https://respilab.com/) , pour mener à bien nos projets. Respilab est un espace de co-création de savoirs et de solutions innovantes pour faire progresser la prise en charge des maladies respiratoires chroniques et améliorer la qualité de vie des patients. Nous collaborons dans ce cadre avec des start-ups innovantes dans le domaine de la santé. Par exemple, l’an dernier, nous avons accompagné VICK BPCO, un chat box à destination des patients et des aidants, ou encore BIOSENCY pour travailler sur la télésurveillance des maladies respiratoires chroniques. Nous avons également des projets pour améliorer la qualité de vie des patients et des aidants essentiellement sous forme d’enquêtes.
Rassembler : avec la création de Respir’Agora, une plateforme de mise en relation des patients et des aidants pour l’amélioration de leur vie quotidienne et notamment la reprise d’une activité physique adaptée. Nous collaborons avec d’autres organismes comme l’alliance contre le tabac, afin de fédérer et de permettre des évolutions.»
 Le RespiLab,un espace de co-création de savoirs et de solutions innovantes pour faire progresser la prise en charge des maladies respiratoires chroniques et améliorer la qualité de vie de ceux qui en souffrent : www.respilab.com |
 Respir'Agora, la plateforme qui crée du lien pour les personnes vivant avec une maladie respiratoire : www.respiragora.com |
L’association au cœur de l’actualité avec la crise de la Covid-19 et dans le contexte des élections présidentielle.
Le Dr Le Guillou précise « Les maladies respiratoires sont toutes sous-diagnostiquées. C’est un véritable enjeu de santé publique ! Nous proposons 4 axes d’amélioration pour nos patients :
- Le remboursement d’une consultation de prévention, incluant la détection des maladies respiratoires chroniques et la sensibilisation aux différents facteurs de risques, en particulier environnementaux, conduite par un professionnel de santé.
- La promotion d’une réadaptation respiratoire ambulatoire, personnalisée, multidisciplinaire et intégrée dans le quotidien des patients et des aidants. A ce jour, nous avons seulement 35 centres opérationnels, ce qui est totalement insuffisant à ce jour pour le suivi des patients.
- Le développement de la télésurveillance chez les patients insuffisants respiratoires, pour un meilleur suivi et contrôle de leur maladie, complémentaire à la prise en charge présentiel.
- Le soutien à la (re)connaissance et au déploiement de conseillers en environnement intérieur en France. Sur ce dernier point, il est nécessaire de préciser que la première cause de pollution est la pollution intérieure d’où l’importance de contrôler les diverses sources de pollutions.
La COVID-19 est à la base une pathologie respiratoire et on sait que si on prend en charge précocement une activité physique adaptée, la récupération du patient est meilleure. Cependant, les moyens ne suffisent pas au vu du nombre de patients concernés. Il nous faut donc innover via la télésurveillance, des applications, la création de parcours de soin applicables sur le terrain par les professionnels de santé. Cette crise a permis de pointer les limites de notre système de soin et la nécessité de l’évolution de nos pratiques.»
Les Rencontres Santé respiratoire France au Palais du Luxembourg (Sénat) ©Santé respiratoire France
Zoom sur l’enquête RESPILAB 2021
Au printemps 2021, l’association Santé respiratoire France a lancé sa grande enquête annuelle. RESPILAB 2021 portait sur les impacts de l’environnement sur la santé respiratoire. L’enquête en ligne a été réalisée du 29 avril au 15 juin 2021 et complétée par 604 patients, malades chroniques respiratoires. Leurs réponses alertent sur les difficultés quotidiennes causées par la mauvaise qualité de l’air, intérieur comme extérieur. 85 % d’entre eux déclaraient souffrir de BPCO, 28 % d’asthme, 18 % d’apnées du sommeil et 30 % de diverses pathologies (fibrose pulmonaire, cancer du poumon, dilatation des bronches, allergies respiratoires…). L’enquête, construite à partir d’un focus groupe de patients insuffisants respiratoires, était supervisée par un comité scientifique. (A retrouver en ligne sur https ://respilab.com)
- 99 % des répondants sont préoccupés par la qualité de l’air, intérieur et extérieur
Ils subissent l’environnement extérieur, avec le sentiment de ne pas pouvoir être acteurs du changement. Pour 79 %, la qualité de l’air extérieur modifie plus leur état respiratoire que la qualité de l’air intérieur (66 %). Les femmes (83 %), les personnes âgées de 50 à 59 ans (88 %) et de 60 à 69 ans (83 %) semblent plus sensibles que les autres à l’impact de la qualité de l’air extérieur sur leur santé respiratoire.
- Un niveau de conscience élevé des facteurs de risque
C’est le cas pour les gaz d’échappement (92 %), les produits chimiques (80 %), les rejets industriels (74 %), les particules ou poussières (74 %), la combustion (73 %), les pesticides (71 %), les pollens (60 %) et les moisissures (59 %). « Seuls 10 % des répondants restent dans le déni ou la méconnaissance quant à l’impact de la qualité de l’air intérieur sur la santé respiratoire », fait remarquer Cécile Grosset, psychosociologue ayant réalisé l’enquête (Smartketing).
- La légitimité des associations de patients en matière information
58 % des répondants estiment plutôt difficile de trouver une information fiable sur la thématique « santé et environnement ». 83 % souhaiteraient être informés au quotidien. Globalement, ils déclarent « manquer d’informations fiables et de conseils opérationnels pour agir au mieux », précise Cécile Grosset. Concernant le type d’information recherchée, 61 % citent l’indice de la qualité de l’air de leur environnement proche, 59 % des conseils sur les bonnes pratiques à adopter et 40 % des informations de fond sur le sujet. S’informer passerait par les sites officiels (ministères, etc.) et ceux des sociétés savantes (52 %), par des associations de patients reconnues (44 %) et par des applications smartphone dédiées (35 %).
- De bonnes pratiques...
88 % des patients s’éloignent des voies de circulation denses lors de leurs promenades et 77 % prennent en compte leur environnement dans la pratique de leur activité physique. 93 % aèrent leur logement au moins une fois par jour. Mais seuls 33 % sont préoccupés par la ventilation de leur logement (59 % sont équipés d’une VMC). Cependant, la tendance globale des Français à utiliser davantage de produits non alimentaires naturels est confirmée : 85 % des patients les privilégient pour l’entretien de la maison.
- ... mais également des idées reçues
« 71 % pensent que la qualité de l’air est toujours meilleure à la campagne qu’à la ville, illustre l’enquêtrice, ce qui est loin d’être toujours le cas. De plus, 70 % sont convaincus que les plantes d’intérieur réduisent la teneur en polluants dans l’air, alors que rien n’est scientifiquement prouvé. » Si 83 % des personnes perçoivent la potentielle dangerosité des désodorisants d’intérieur (encens, bougies parfumées, huiles essentielles), 26 % en utilisent néanmoins de manière occasionnelle et 37 % achètent des produits dits « purifiants ». Pour 60 % des répondants, le tabac est plus dangereux que la pollution de l’air. Ce serait en réalité l’inverse (sans grande différence cependant) : d’après l’Organisation mondiale de la santé (OMS), 8,8 millions de morts prématurées dans le monde sont directement liées chaque année à la pollution de l’air – contre 7,2 millions de morts imputées au tabac (chiffres 2015). Enfin, 36 % pensent à tort que le risque pour la santé respiratoire n’est présent qu’en cas de pic de pollution. « Globalement, si les facteurs de risque sont dans l’ensemble plutôt bien identifiés, analyse Cécile Grosset, les patients se sentent impuissants et considèrent que les solutions doivent émaner des pouvoirs publics. »
RespirezGolf fait étape à Vittel pour sensibiliser à la santé respiratoire ©Santé respiratoire France
De nombreuses ressources sont à la disposition des professionnels de santé, des patients et des aidants pour l’amélioration du diagnostic, de la prise en charge etc. via des fiches pratiques
https://sante-respiratoire.com/category/vivre-avec-la-bpco/fiches-pratiques/, des dossiers d’accompagnement pour les patients https://sante-respiratoire.com/category/droits-medicaux/ ou encore des webinaires https://www.youtube.com/channel/UC46LpzaRCCiFjkjoFEhFuZA
Pour en savoir plus :
https://sante-respiratoire.com/
https://respilab.com/
E. Bouillard
| « Chacun a le droit de vivre dans un environnement équilibré et respectueux de la santé », énonce l’article 1er de la Charte de l’environnement française, un texte de valeur constitutionnelle. 10 Millions de personnes sont touchées par les maladies respiratoires chroniques en France 4e rang des causes de mortalité selon l’OMS |
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