2022-11-09
20% des malades de MICI sont des enfants et des adolescents.
EN FRANCE, 20% DES MALADES DE CROHN OU DE RECTOCOLITE HÉMORRAGIQUE SONT DES ENFANTS OU DES ADOLESCENTS :
COMMENT LES AIDER À RÉUSSIR LEUR SCOLARITE MALGRÉ LA MALADIE ?
En France, plus de 300 000 personnes sont concernées par les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI*) : la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Parmi elles, 20% sont des enfants et des adolescents !
Ces maladies invisibles, diagnostiquées de plus en plus jeune et majoritairement entre 15 et 25 ans, ne se guérissent pas et handicapent le quotidien des malades : diarrhées nombreuses et impérieuses notamment en période de poussées (crises), douleurs et asthénie, et parfois des symptômes extradigestifs (articulaires, dermatologiques, ophtalmologiques).
Avoir une MICI quand on est jeune est comme un orage dans un ciel d’été. À l’âge de l’autonomie, des études, des sorties et voyages entre amis et des premières amours, le diagnostic et la gestion de la maladie chamboulent ces années si importantes.
L’inquiétude des parents (parfois « envahissante »), le suivi médical et les traitements, les poussées qui perturbent les études et examens, les impacts physiques (perte de poids, problèmes dermatologiques), l’arrêt du sport parfois, les symptômes tabous qui touchent à l’intime… sont, à juste titre, très mal vécus.
Pour aider ces jeunes malades à se construire, il est nécessaire qu’ils soient soutenus et qu’ils aient les moyens de dépasser les difficultés de leur maladie. Cela passe notamment par une information fiable à destination de l’ensemble des parties prenantes, y compris du corps enseignant.
