2023-03-01
La coalition All United for MG lance la journée européenne de la Myasthénie Auto-Immune le 2 juin
Le 2 juin 2023, la journée européenne de la Myasthénie Auto-Immune* s’invitera pour la première fois dans le calendrier. Une date symbolique qui mettra en lumière cette maladie auto-immune neuromusculaire qui touche entre 56 000 et 123 000 personnes en Europe1. Cette journée, créée à l’initiative des associations de patients de la coalition ‘’All United for MG"2 et des représentants de sept pays d’Europe, vise à sensibiliser le grand public, le corps médical et le monde institutionnel européen à cette maladie et aux conséquences qu’elle engendre chez les patients et leurs aidants.
A l’occasion de la journée mondiale des maladies rares ce 28 février, les associations de patients et les représentants3 issus de Belgique, de France, d’Allemagne, de Grèce, d’Italie, de Roumanie et d’Espagne se rassemblent dans la coalition #AllUnitedforMG pour annoncer la création de la journée européenne de la Myasthénie Auto-Immune.
Un jour dédié à la Myasthénie Auto-Immune
Le 2 juin est l’opportunité de faire comprendre le fardeau que représente cette maladie et les besoins qui y sont liés. En créant cette journée, les associations de patients européennes affichent leur volonté résolue d’élargir le soutien et l’aide sociale, de surmonter les obstacles à l’accès aux droits des patients et d’améliorer la prise en charge médicale. Pour de nombreux patients, le parcours de soin est souvent source de stress et d’incertitude. De plus, le manque de prise de conscience européen quant à l’impact de la maladie entraine des inégalités en termes de soin.
C’est la raison pour laquelle la coalition ‘’All United for MG’’ lance une campagne de sensibilisation durant laquelle la force, le courage et la résilience des patients myasthéniques sont mis en évidence. « Cette campagne qui atteindra son apogée le 2 juin 2023 vise à faire entendre la voix des patients et de leurs aidants en mettant en avant l’impact de cette maladie sur leur bien-être physique et psychologique. Nous souhaitons non seulement obtenir le soutien mais aussi susciter l’empathie du grand public, perfectionner l’approche thérapeutique et la façon dont les médecins et les patients interagissent entre eux. Notre objectif est d’améliorer la qualité de vie des malades et de diminuer leur charge mentale », conclut Pierre BOULANGER, l'un des cofondateurs français de la journée européenne de la myasthénie auto-immune et président de l'association AMIS.
