2023-05-31
La première Journée européenne de la Myasthénie Auto-Immune, le 2 juin, donne lieu à un appel pour une action paneuropéenne soutenu par les dirigeants européens
Dans le cadre de la lutte contre les maladies rares, très débattue au niveau européen, la coalition « All United for MG »1, qui regroupe des associations de patients et des représentants2, organise la première Journée européenne de sensibilisation à la Myasthénie Auto-Immune. L'objectif est de sensibiliser à cette maladie neuromusculaire auto-immune rare et à ses conséquences pour les patients et leurs aidants proches. La maladie a un impact considérable sur la vie sociale, professionnelle et familiale des patients : 80% ont des difficultés à travailler, 58% sont limités dans leurs activités quotidiennes et près de 60% ont du mal à répondre aux besoins de leur famille3. Décidé à améliorer la compréhension de la maladie et la vie des patients, All United for MG lance un appel à l'action, accompagné de six recommandations concrètes au Parlement européen. All United for MG a le soutien des dirigeants européens.
