2024-03-07
Les femmes dans les maladies rares, des piliers invisibles mis en lumière par la deuxième édition des Regards Croisés sur les maladies rares portée par OrphanDev et Alexion
Paris, 29 février 2024 – A l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares 2024, Alexion, AstraZeneca Rare Disease, publie en partenariat avec OrphanDev la deuxième édition de ses Regards Croisés sur les maladies rares intitulée « Les femmes et les maladies rares ».
Ces Regards Croisés qui visent à promouvoir une approche transversale des maladies rares, se focalisent cette année sur le rôle encore méconnu des femmes dans la prise en charge des maladies rares. Des figures telles que Simone Veil ou Abbie Meyers ont été pionnières dans ce domaine en créant par exemple la première mission dédiée aux médicaments orphelins en France ou la première association de patients dédiée aux maladies rares outre-Atlantique.
Le rapport, dirigé par le sociologue Serge Guérin, caractérise le rôle des femmes dans les maladies rares tout en soulignant le fardeau et la perte de chance auxquels elles sont confrontées. A travers une série d’entretiens avec des personnes très investies et une revue de la littérature, le rapport permet de comprendre les raisons de la mobilisation des femmes dans le monde des maladies rares et les enjeux auxquels celles-ci font face.
Communiqué de presse
