2024-10-03
Ataxie de Friedreich : Biogen lance un état des lieux du parcours de soins avec l'Institut du Cerveau et le soutien de l'AFAF
Biogen France lance une initiative pour dresser un état des lieux du parcours de soins des patients atteints d’ataxie de Friedreich, réalisé par l’Institut du Cerveau, avec le soutien de l’Association Française de l’Ataxie de Friedreich (AFAF)
• L’ataxie de Friedreich est une maladie neurologique rare, génétique, invalidante, et réduisant l’espérance de vie des patients1. Elle est la plus fréquente des ataxies héréditaires2,3.
• Grâce à la collaboration avec un centre expert appartenant à la filière de santé maladies rares Brain-Team Neurogène, ce projet inédit vise à obtenir une vision actualisée et ancrée dans le réel des parcours de santé des patients atteints d’ataxie de Friedreich, ainsi que de leur prise en soins.
• À l’issue de cet état des lieux, l’objectif est d’identifier rapidement des solutions pouvant répondre aux difficultés des patients et des professionnels de santé dans les parcours de soins.
Puteaux, 25 septembre 2024 – À l’occasion de la Journée Internationale de l’Ataxie, Biogen France, entreprise de biotechnologies pionnière dans l’innovation scientifique dans les maladies sans solution, annonce la production d’un état des lieux du parcours de santé des patients vivant avec l’ataxie de Friedreich4, ainsi que de leur prise en soins par un centre expert dédié appartenant à la filière de santé maladies rares Brain-Team Neurogène. Cet état des lieux est réalisé par l’Institut du Cerveau, via son unité d’innovation Care Lab, premier living lab spécialisé dans l’innovation médicale en neurologie et psychiatrie. Pour la première phase du projet, qui a débuté cet été, les équipes de l’Institut du Cerveau effectuent une immersion dans les services prenant en charge les patients vivant avec l’ataxie de Friedreich pour mener des entretiens approfondis avec les professionnels de santé y exerçant et les patients. Ce projet est réalisé avec le soutien de l’Association Française Ataxie de Friedreich (AFAF).
