2022-03-01
Journée internationale des maladies rares : Biogen poursuit son engagement auprès des patients atteints d’amyotrophie spinale (SMA)
A l’occasion de la journée internationale des maladies rares, Biogen souhaite rappeler son engagement de long terme auprès des patients atteints d'amyotrophie spinale (SMA), maladie neuromusculaire génétique, et des acteurs de santé : des actions co[1]construites avec l’ensemble des parties prenantes (professionnels de santé, experts des filières maladies rares, associations de patients) pour mieux comprendre la maladie, favoriser un dépistage précoce, améliorer la prise en charge et le quotidien des patients.
Sauver des vies – Pionnier en neurosciences, Biogen a été le 1er acteur à avoir développé un traitement autorisé dans l’amyotrophie spinale. Cette innovation scientifique reconnue par 8 Prix Galien est une source d’espoir considérable pour les personnes affectées par cette maladie et leurs proches. Le traitement aide des milliers de patients à travers le monde à mieux vivre avec la maladie.
Co-construire des actions avec les acteurs de santé – Biogen a toujours été à l’écoute des besoins et des attentes des professionnels de santé, au bénéfice des patients. Différents projets ont été menés en collaboration avec des experts, des associations de patients et/ou des acteurs institutionnels :
• Avec le soutien de la commission neuromusculaire de la Société Française de Neurologie Pédiatrique et l’association ECLAS, Biogen s’est mobilisé pour sensibiliser au diagnostic précoce de la SMA : une brochure d’information sur les signes et symptômes de la maladie a été diffusée à plus de 6 000 pédiatres libéraux et médecins généralistes.
• Biogen a soutenu un projet de l’association ECLAS visant à mieux gérer la douleur et l’anxiété des enfants lors d’actes médicaux complexes. En 2021, la moitié des centres de neuropédiatrie de la filière de soins ont pu être formés à l’hypnose et à la distraction de l’enfant : la formation réalisée par l’association Sparadrap se poursuit en 2022 ; en complément, Biogen va démarrer une étude pilote visant à évaluer l’utilisation d’un casque de réalité virtuelle afin de gérer l’anxiété et la douleur.
• Biogen a soutenu un projet d’experts en médecine physique et réadaptation de la Sferhe pour élargir l’offre d’outils permettant de mesurer la capacité fonctionnelle des patients : des échelles motrices utilisées à l’international ont été traduites en français ; 500 professionnels de santé ont été formés à leur utilisation au cours de 30 journées de sensibilisation.
• Biogen a créé une plateforme digitale, SMAsterClass, pour favoriser le dialogue entre experts et permettre aux professionnels de partager leurs connaissances : plus de 80 participants en 2021 ; une dynamique qui se poursuit en 2022.
