2024-02-28 

ORPHANDEV (F-CRIN), s’associe aux consortiums de deux projets européens majeurs susceptibles de faire avancer la recherche sur les maladies rares.͏ ͏

ORPHANDEV (F-CRIN), réseau pluridisciplinaire d’expertise dans la recherche de nouvelles solutions thérapeutiques pour les patients atteints de maladie rare, s’associe aux consortiums de deux projets européens majeurs susceptibles de faire avancer la recherche sur ces maladies. Le réseau participe également à la rédaction du nouveau Plan National Maladies Rares et prendra part en mai prochain à une journée de sensibilisation sur ces maladies à l’occasion du parcours de la flamme olympique.

Les maladies rares touchent 3 millions de personnes en France et 36 millions en Europe, dont les ¾ sont des enfants. Il existe plus de 7000 maladies rares, dont 80 % sont d’origine génétique et 95% n’ont pas encore de traitement curatif ; une impasse thérapeutique notamment liée au faible nombre de patients par maladie qui rend complexe l’évaluation des traitements. Dans ce contexte, deux projets européens majeurs, menés par des chercheuses françaises, auxquels ORPHANDEV, réseau d’expertise sur les maladies rares labellisé F-crin participe, sont en train de faire bouger la recherche.
L’une concerne les ciliopathies rénales (plusieurs candidats-médicaments devraient faire leur entrée en essais cliniques) et l’autre, les méthodes et outils d’évaluation dans les maladies rares. Le réseau participe par ailleurs activement à la rédaction du 4ème Plan National Maladies Rares ainsi qu’à une journée de sensibilisation aux maladies rares à l’occasion du passage de la flamme olympique.

Communiqué de presse